Början av juli 2014

Håret som föll...
 
Precis så här låg hon på mig eller pappa varje sekund hela förra sommaren. Halvliggandes i famnen, nära intill.
 
Cellgifterna som avlöste varandra.
 
Vårat fönster på Q80 och lappen jag låg och stirrade på i alla dessa veckor. Några blad på ett träd och om vi hade tur en glimt av dagens ljus.
 
Blek, feberflämtande, sårig. Var det här verkligen vår dotter?
 
Några dagar på Q84. Ett rum med fönster och sol! På Q80 var dagen lika mörk som natten och ingen möjlighet att lämna rummet. Q84 kändes som lyxhotell i jämförelse.
 
Oftast låg hon med slutna ögon, annars som här, helt apatisk. Ingen gråt, bara gnällande och stirrande rakt ut i luften.
 
Ett tag med mössan ständigt på för att samla upp allt hår som föll och fastnade i precis allt.
 
Ett benmärgsprov som gick väldigt, väldigt fel. Olika avdelningar, vi fick ständigt påminna om att få hjälp att göra rent och lägga om. Till slut var hon så svullen att hon bara kunde ligga på sidan.
 
Pappa och Louise. Kära älskade.
 
Glimtar ur vårat liv för ett år sedan. Bilder ur ett liv i fullständig chock och kaos då vi höll på att förlora vår älskade lilla flicka. Som hämtat ur en mardröm.
 
Samtidigt i allt detta oerhörda, när vi kämpade förtvivlat med att hålla ihop för Louise, kämpade för att få livet och vardagen att gå ihop för storebror Wille, kämpade för att behålla sans, förnuft och värdighet i en situation där ingenting fungerade. Mitt i allt detta blev vi på grund av personalbrist runtskickade mellan olika avdelningar på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, med ständigt nya ansikten, olika rutiner, feldoseringar av medicin och upprepade misstag i oändlighet.
 
Så mycket lidande helt i onödan.
 
Och vet ni vad? Att behandlas mot cancer är en sjutusan till resa i sig. Det borde ha räckt med att hon skulle kämpa för sitt liv och kampen för att bli kvitt alla de cancerceller som invaderat hennes lilla ettåriga kropp. Men hälften av allt det jobbiga Louise har fått stå ut med har inte med cancer att göra utan handlar enbart om den katastrofala vården förra sommaren.
 
Det gör vansinnigt ont att titta på de här bilderna. Jag mår faktiskt illa.
Men det illamåendet och de jobbiga känslorna, är verkligen ingenting mot hur det faktiskt kändes att uppleva vården på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i juli 2014.