Nedräkning





Dan före dan. 
 
Cykeltur till Ekebyhovs slott och fika i solen. Promenad ner till ridskolan och klappa ponnys. Mysig middag hemma tillsammans. Louise har lekt och plaskat i duschen. Sedan ren och mysig pyjamas på och ännu mer lek och bus i prinsessrummet. 
 
Och så det som bara känns helt outhärdligt jobbigt. Att förbereda morgondagen... 
 
Lägga fram emlasalva och tegadermplåster intill Louise mjuka små kläder på skötbordet. Planera inför fasta och sövning. Packa för en heldag på sjukhuset. 
 
Så avundsjuk på er som får lämna era barn på förskolan i morgon och inte på barncanceravdelning. 
 






Rusta för krig och... nääääeej!



Veckan innan kurstart kräver inte bara vila och uppladdning, den kräver också planering och förberedelser. När Louise mår dåligt är det ofta inte ens möjligt att lämna huset, och det gäller att se till att alla mediciner och sondsprutor finns hemma, att kyl och frys är välfyllda, att det är någolunda förberett med städning och handling redan innan. För att inte tala om tvätten! Det förbrukas något helt enormt med kläder och sängkläder när Louise mår illa, och att hamna efter med tvätt när hon kräver konstant uppassning och samtidigt gör av med mängder av tvätt... det slipper jag helst kan jag lova. Därför har jag farit runt handlat och fixat och förberett och tvättat... och så plötsligt klappade vår torktumlare ihop! Men åh, vilken helt fantastisk dålig timing!  

Det är bara att bita i det sura äpplet och beställa nya maskiner. Det är en sån himla tur, att vi med ER superkompisars hjälp kunnat fylla på vårt "nödkonto" så att vi kunde lösa det här. Annars vet jag inte hur vi skulle löst det. När Louise blev sjuk förra sommaren gick hela nödkassan åt för att täcka upp för det inkomstbortfall som uppstod när hon var som allra sämst och vi behövdes hemma båda två. Tack vare armbanden kunde vi fylla på kontot igen och tur var väl det för annars hade det inte blivit några nya maskiner. Handtvätt i all ära, men jag handtvättar helst inte cytostatikaspyor... 

Nu står de nya maskinerna (nästan) på plats. Förutom en massa tvätt så är vi någolunda i ordning inför nästa vecka. Eller... vem försöker jag lura egentligen? Hur tusan förbereder man sig inför rena rama monsterkuren? Försöker förtvivlat inbilla mig att allt kommer gå smidigt och bra. Vet att det kan bli rejält skakigt men vill så gärna tro att Louise ska vara just ett av de barnen som inte tappar håret, som inte kommer att ha ont, må dåligt och bli alldeles personlighetsförändrad. 


En dag kvar, sedan kastas vi in i barncancer-tumlaren igen. En liten ynka dag kvar.

Sveriges Radio



Under det här året som gått har Louise vårdats i hemmet med hjälp av SABH (hemsjukvården) ett flertal gånger. Enormt skönt för oss att slippa behöva ligga inlagda, men det kräver förstås att Louise är i ett sådant skick att hon kan vara hemma. Tyvärr är det bara enklare saker som hemsjukvården gör som tex att ge antibiotika intravenöst, dvs ingenting som direkt har med leukemibehandlingen att göra. Men alla de gånger SABH har varit ute för att ge Louise antibiotika och vi sluppit vara kvar på sjukhuset mer än nödvändigt, det har varit helt ovärderligt.

Nu har Q84 äntligen fått till att utbilda personal ansluten till SABH för att kunna ge vissa typer av cytostatika i hemmet. Det har aldrig testats förut, utan Louise kommer att bli först med detta om ett par veckor.  

Vi blev uppringda av "vår" läkare på Q84 som undrade om vi ville medverka i Sveriges Radio och berätta om våra erfarenheter av SABH, och eftersom vi redan pratat om det mesta i media så tänkte jag att varför inte och så tackade jag ja.

Igår hade vi en reporter här hemma en stund och vi fick berätta lite om Louise och våra erfarenheter. Förmodligen kommer inslaget att sändas någon gång nästa vecka. Konstaterar ännu en gång att det där med media nog inte är min grej ändå.
 ;-)

Lilla snigel akta dig...


Hur söt är hon inte?! ;-)

Att bara vara vanlig. Att få gunga och leka i parken. Att inte bara behöva hållas inlåst på grund av dåliga värden. Vet ni hur mycket det betyder för henne? 

Jättemycket! :-)