Hej!

 
 
Jag vet inte hur många inlägg jag har börjat att skriva på de senaste dagarna, men alltid blivit avbruten av någon liten näsa som skall snytas, tvättmaskin som plingar färdig, blöja som ska bytas, LEGO-grej som inte funkar som den ska, och ja ni förstår säkert. Det är härligt vardagliga saker och prioriteten ligger såklart där.
 
I söndags sändes inslaget i SVT med Louise och mig där jag berättar lite kort om hur vi upplever vården idag och hur det har varit det här året som gått sedan vi senast var med i nyheterna (LÄNK till förrra årets inslag).
 
Som jag skrivit förut så är det fortfarande väldigt upp och ner. Mycket har såklart varit väldigt bra. Personalen som jobbar på Q84 är verkligen helt enastående, något annat finns inte att säga. Men faktum kvarstår att Louise var vårdats mer på andra avdelningar än på Q84 det senaste året och då spelar det ingen roll att Q84-personalen är kompetenta och att det satsas där. Vi har sedan i somras träffat MINST 10 olika läkare bara på Q84. Lite drygt hälften av dessa vet jag namnet på, resten har vi bara träffat någon enstaka gång. Det har hänt åtskilliga gånger att vi har fått en ordination av en läkare ena stunden, för att nästa stund få helt andra instruktioner av en helt annan läkare. Ett litet exempel från så sent som i januari.
 
Majkens mamma Lisa (som vi inte träffat så mycket på sistone men som vi fått följa bl.a. genom bloggen om Majken) berättar om precis lika upplevelser. Det här bristen på kontinuitet skapar (som jag tjatat så ofta om förut) en enorm oro och otrygghet för de sjuka barnen och inte minst oss föräldrar. Men det är inte bara oro, utan den här röran leder till misstag inom vården. För egen del känner jag nu att jag har hyfsad koll, jag lämnar inget åt slumpen längre och vet på ett ungefär vad Louise ska ha och vad som skall göras även om jag allra helst bara skulle vilja vara hennes mamma och inte hennes sjuksköterska, hobbyonkolog eller administratör.
 
Tack Karin Moberger för det fina reportaget. Jag blev både förvånad och glad när du ringde och ville göra en uppföljning, och även om jag tvekade först så känns det som att det blev helt rätt det här. ♥

Jag pratar om hemsjukvård i P1

 
 
När Louise var mitt uppe i den sista intensifieringsfasen i höstas ringde en reporter från P1 upp och undrade om vi ville ställa upp på en intervju för att prata om hemsjukvård och den typen av behandling som Louise stod inför att få. Eftersom Louise var först ut i landet med att få den här typen av behandling i hemmet fick vi berätta kort om våra tankar och känslor inför detta. Reportaget är från i höstas, men jag tror inte att jag har länkat den tidigare. HÄR KAN NI HÖRA INSLAGET.
 
Samtidigt som att jag är glad och tacksam för att det här erbjuds barn som måste behandlas med Cytarabine, så blir det hela så motsägelsefullt. Hela barncancervården är en enda röra och skriker efter såväl personal som fler vårdplatser, och så väljer man att satsa på det här som enbart gynnar väldigt få patienter under en mycket kort tid av behandlingen. Jag vet i och för sig inte om det här är någon större uppoffring för barncancervården att erbjuda detta, utan snarare tvärt om eftersom det är en annan avdelning (SABH enheten för hemsjukvård) och inte onkologenheten som ansvarar för den här behandlingen, ställer upp med personal osv. Jag måste förtydliga att vi är evinnerligt tacksamma att det här erbjöds oss, men jag tänker på och ömmar för alla de sjuka barn som faktiskt far direkt illa av personalbristen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
 
Vill ni höra mer om hemsjukvård och hur det kan se ut, lyssna gärna om hur vården såg ut för lille Victor. Jag känner så väl igen den förtvivlan Victors mamma beskriver över att behöva vara isolerad och avskuren från sin familj när det sjuka barnet måste vårdas på sjukhus där det inte finns möjlighet att leva "så normal" som möjligt.
 
Vill ni läsa mer om Victor finns mamma Sofies blogg "Den Starkaste Stjärnan", en blogg jag följde när Victor var som allra sjukast och för all framtid satt djupa spår i mitt hjärta...

Den där barncancervården


Ett år sedan. En kal, blek och kortisonsvullen Louise. Bilden är från reportaget som sändes i SVT Nyheter angående den bristande barncancervården i Stockholm. Vi föräldrar blev intervjuade och fick berätta om våra erfarenheter av den vårdkarusell vi så plötsligt och ofrivilligt kastats in i. 
 
I morgon är det dags för en uppföljning och vi kommer att berätta om året som gått och om hur vi upplever resultatet av de löften som givits av politiker och sjukhusledning i form av fler vårdplatser och kontinuitet i vården. Programmet kommer att sändas i samband med barncancerdagen den 15:e februari. 
 
Jag är innerligt trött på att hänga ut min dotter på detta sätt, men så som de barn som gått igenom cancerbehandling på Astrid Lindgrens Barnsjukhus de senaste åren har behandlats så måste vi visst fortsätta tjata för att få till en ändring.