Behandlingsdag på Q84


09.00 Portnålen satt utan större panik. Trött och hungrig tjej i väntan på narkos.
 
09.30 Väntar och väntar...


10.50 Färdigstucken och på uppvaket.
 
12.00 Frukost! En banan, lite saft och en smoothie senare så var hon pigg och glad igen.


Lite mera saft, film och vila så var det dags för läkarbesök, ta bort portnålen och sedan vi var äntligen redo att åka hem.

Det blev en bra dag på Q84 igår. Det var dags för behandling med Metotrexate i ryggmärgen, och hela besöket gick faktiskt relativt snabbt och smidigt. Vi var inne vid 7.45 och kunde åka hem strax efter 13.00 vilket måste vara något av rekord i dessa sammanhang.
 
Louise mådde bra hela besöket. Sedan kräktes hon visserligen två gånger i bilen på vägen hem, men hela sjukhusbesöket mådde hon bra i alla fall. Det är spännande att följa henne och se hur mycket hon utvecklas från gång till gång. Nu kan hon verkligen sätta ord på hur hon tänker och känner inför att exempelvis sätta nålen, träffa doktorn, att hon är rädd när de ska ge narkosmedlet, att hon är hungrig eller trött, att hon vill titta på TV, lägga pussel osv. Från att ha varit miltals efter sina jämngamla är hon plötsligt hyfsat verbal och uttrycker sig förhållandevis väl (om än något otydligt emellanåt). Det underlättar att hon är så stor att jag kan förklara så att hon förstår. Samtidigt förstår hon också saker som det vore lättare att hon inte förstod. Om ni förstår hur jag menar...
 
Ett besök på Q84 bjuder som vanligt på en känslomässig berg-och-dalbana. Det rymmer så mycket hopp och glädje, men också så mycket sorg, smärta och förtvivlan. Fantastisk personal som är så fina med alla sina små patienter. Men att se alla de här sjuka barnen sätter spår i själen. Jag önskar så att jag kunde ta dem alla i famnen och säga att det kommer bli bra. Vill trösta och ge dem lugnande ord om att det blir bättre. Men det blir ju inte bättre för dem alla. Och det gör så jäkla ont i hela mig att det inte kommer bli bra för alla de här underbara, starka, kämpande små barnen!
 
Många nya ansikten, nya barn och nya föräldrar. Men också en del gamla välkända. Dinas mamma och pappa, barn som behandlats parallellt med Louise och deras föräldrar, saknad personal vi inte sett på länge, pigga barn med fjunigt hår på väg att växa ut, och så barn som inte mår fullt lika bra... Har fortfarande efter snart 2 år svårt att acceptera att vi är en del utav det här. Samtidigt kämpar jag med att försöka att inte vara bitter. Vi är en del utav det men vi är också på väg ut ur det. På ett eller annat sätt tar det slut, och för vår det ser det ut att det faktiskt kommer ta slut på ett positivt sätt. Att Louise ser ut att klara den här fighten. Samtidigt vet jag att det här är en lömsk och oberäknelig skitsjukdom och att vi för resten av våra liv kommer att behöva oroa oss för eventuellt återfall.
 
Men Louise har kämpat sig igenom dag efter dag i 21 månader, och för varje dag som går minskar risken för återfall. Det ger oss hopp och mod att våga se ljust på framtiden.

Jag pratar om hemsjukvård i P1

 
 
När Louise var mitt uppe i den sista intensifieringsfasen i höstas ringde en reporter från P1 upp och undrade om vi ville ställa upp på en intervju för att prata om hemsjukvård och den typen av behandling som Louise stod inför att få. Eftersom Louise var först ut i landet med att få den här typen av behandling i hemmet fick vi berätta kort om våra tankar och känslor inför detta. Reportaget är från i höstas, men jag tror inte att jag har länkat den tidigare. HÄR KAN NI HÖRA INSLAGET.
 
Samtidigt som att jag är glad och tacksam för att det här erbjuds barn som måste behandlas med Cytarabine, så blir det hela så motsägelsefullt. Hela barncancervården är en enda röra och skriker efter såväl personal som fler vårdplatser, och så väljer man att satsa på det här som enbart gynnar väldigt få patienter under en mycket kort tid av behandlingen. Jag vet i och för sig inte om det här är någon större uppoffring för barncancervården att erbjuda detta, utan snarare tvärt om eftersom det är en annan avdelning (SABH enheten för hemsjukvård) och inte onkologenheten som ansvarar för den här behandlingen, ställer upp med personal osv. Jag måste förtydliga att vi är evinnerligt tacksamma att det här erbjöds oss, men jag tänker på och ömmar för alla de sjuka barn som faktiskt far direkt illa av personalbristen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
 
Vill ni höra mer om hemsjukvård och hur det kan se ut, lyssna gärna om hur vården såg ut för lille Victor. Jag känner så väl igen den förtvivlan Victors mamma beskriver över att behöva vara isolerad och avskuren från sin familj när det sjuka barnet måste vårdas på sjukhus där det inte finns möjlighet att leva "så normal" som möjligt.
 
Vill ni läsa mer om Victor finns mamma Sofies blogg "Den Starkaste Stjärnan", en blogg jag följde när Victor var som allra sjukast och för all framtid satt djupa spår i mitt hjärta...

Den där barncancervården


Ett år sedan. En kal, blek och kortisonsvullen Louise. Bilden är från reportaget som sändes i SVT Nyheter angående den bristande barncancervården i Stockholm. Vi föräldrar blev intervjuade och fick berätta om våra erfarenheter av den vårdkarusell vi så plötsligt och ofrivilligt kastats in i. 
 
I morgon är det dags för en uppföljning och vi kommer att berätta om året som gått och om hur vi upplever resultatet av de löften som givits av politiker och sjukhusledning i form av fler vårdplatser och kontinuitet i vården. Programmet kommer att sändas i samband med barncancerdagen den 15:e februari. 
 
Jag är innerligt trött på att hänga ut min dotter på detta sätt, men så som de barn som gått igenom cancerbehandling på Astrid Lindgrens Barnsjukhus de senaste åren har behandlats så måste vi visst fortsätta tjata för att få till en ändring.