Början av juli 2014

Håret som föll...
 
Precis så här låg hon på mig eller pappa varje sekund hela förra sommaren. Halvliggandes i famnen, nära intill.
 
Cellgifterna som avlöste varandra.
 
Vårat fönster på Q80 och lappen jag låg och stirrade på i alla dessa veckor. Några blad på ett träd och om vi hade tur en glimt av dagens ljus.
 
Blek, feberflämtande, sårig. Var det här verkligen vår dotter?
 
Några dagar på Q84. Ett rum med fönster och sol! På Q80 var dagen lika mörk som natten och ingen möjlighet att lämna rummet. Q84 kändes som lyxhotell i jämförelse.
 
Oftast låg hon med slutna ögon, annars som här, helt apatisk. Ingen gråt, bara gnällande och stirrande rakt ut i luften.
 
Ett tag med mössan ständigt på för att samla upp allt hår som föll och fastnade i precis allt.
 
Ett benmärgsprov som gick väldigt, väldigt fel. Olika avdelningar, vi fick ständigt påminna om att få hjälp att göra rent och lägga om. Till slut var hon så svullen att hon bara kunde ligga på sidan.
 
Pappa och Louise. Kära älskade.
 
Glimtar ur vårat liv för ett år sedan. Bilder ur ett liv i fullständig chock och kaos då vi höll på att förlora vår älskade lilla flicka. Som hämtat ur en mardröm.
 
Samtidigt i allt detta oerhörda, när vi kämpade förtvivlat med att hålla ihop för Louise, kämpade för att få livet och vardagen att gå ihop för storebror Wille, kämpade för att behålla sans, förnuft och värdighet i en situation där ingenting fungerade. Mitt i allt detta blev vi på grund av personalbrist runtskickade mellan olika avdelningar på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, med ständigt nya ansikten, olika rutiner, feldoseringar av medicin och upprepade misstag i oändlighet.
 
Så mycket lidande helt i onödan.
 
Och vet ni vad? Att behandlas mot cancer är en sjutusan till resa i sig. Det borde ha räckt med att hon skulle kämpa för sitt liv och kampen för att bli kvitt alla de cancerceller som invaderat hennes lilla ettåriga kropp. Men hälften av allt det jobbiga Louise har fått stå ut med har inte med cancer att göra utan handlar enbart om den katastrofala vården förra sommaren.
 
Det gör vansinnigt ont att titta på de här bilderna. Jag mår faktiskt illa.
Men det illamåendet och de jobbiga känslorna, är verkligen ingenting mot hur det faktiskt kändes att uppleva vården på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i juli 2014.

Tisdagen den 17:e juni 2014

Skrivet om dagen då Louise fick sin leukemidiagnos, tisdagen den 17:e juni 2014:
 
 
 
"Tisdag 17 juni 2014. Ytterligare en orolig natt med hög feber. Infartskanylen strular, varje provtagning är en plåga och Louise är helt förtvivlad. Man beslutar att nålen måste sättas om och hon får emlaplåster på båda fötterna. Louise vill bara sova i famnen, och får hon bara ligga där så sover hon mest hela tiden. De korta stunder hon är vaken vill hon hålla handen, klappa mina bröst eller bli pussad i pannan. Jag vankar av och an i vårt lilla rum på Q80, sjunger små sånger och vaggar och vyssar. Bär henne i min famn som om det var det enda jag existerade för att göra.
 
Tre dagar kvar till midsommarafton, Louise allra första födelsedag. Började inse att det var på sjukhuset vi skulle komma att vara, inlåsta i en mardröm. Kände mig löjlig som tyckte att det var en så stor sak, men jag kunde bara inte släppa sorgen och besvikelsen över att det skulle bli så. Bokning av fotograf till ettårsfotot, gästerna som var bjudna, alla ballonger, girlanger, blommor, presenter som inte skulle komma till användning och måste avbokas. Ingen stor sak egentligen och totalt oviktigt i sammanhanget, men SÅ smärtsamt. Det som skulle bli en sommarsaga blev en mardröm. Minns att jag var så rädd, så rädd.
 
Under förmiddagen försökte man att sätta en ny nål men misslyckas såklart. Det gick bara inte. Man beslutar att Louise ska göra en MR på hjärnan eftersom att hon har börjat rulla, eller på något sätt krampa, med ögonen. Det beslutas att hon ska sövas för att sätta ny nål samtidigt som man gör MR på hjärnan och tar ett benmärgsprov. Läkarna är mycket bekymrade och vi får veta att de nu verkligen befarar att det är leukemi. Jag var vid det laget övertygad om att hon även hade en hjärntumör eftersom hon börjat rulla med ögonen. Att hon bara hade dagar kvar att leva.
 
Vid 14.00 sövs Louise. Jag får inte hålla henne i famnen när de söver henne, men jag håller om henne när de håller masken för hennes ansikte och hon somnar in. Gråter så att jag skakar, pussar hennes små hander och går tillsammans med J ner och sätter oss att vänta utanför uppvaket.
 
En knapp timme senare kommer hon till uppvaket. Hon hade redan börjat vakna på väg ner och var lite ledsen när vi äntligen fick träffa henne. La henne i min famn och satt sedan så tills att hon var redo att komma tillbaka till avdelningen. Hon orkade amma en liten stund för första gången på fyra hela dygn, och somnade sedan om. Mitt lilla lilla hjärta. Minns att jag bara släppte allt var provsvar hette där och då. Att hon överlevt den där narkosen och alla prover och att hon var hos mig i min famn var det enda viktiga och jag hade liksom inte en tanke på hur allt det andra skulle gå.
 
 
 
 
Klockan 18.00, tisdagen den 17:e juni 2014. Jag sitter i extrasängen inne på vårt rum på Q80. J sitter i sängen med Louise sovande i famnen. Det knacker på dörren, in kommer fyra personer. En av dem är läkaren som jag känner igen sedan tidigare, hon som kom in och berättade om misstanken om leukemi. Hon ser ganska glad ut, avspänd. Jag tänker att det är något bra som hänt, pirrar till av hopp inom mig. Med sig har hon två sjuksköterskor som jag känner igen från avdelningen, och så en fjärde som jag inte alls känner igen. De kommer in och sätter sig hos oss. Provsvaren har kommit. Tystnad.
 
- Louise har Akut Lymfatisk Leukemi.
 
Jag bara gapar. Får inte luft. Som om trycket i rummet ökade till bristningsgränsen och jag höll på att klämmas ihjäl. Det kan inte vara sant. Det FÅR INTE vara sant!"
 
--------------------------------------------------------
 
Idag har det gått ett helt år sedan Louise fick sin diagnos. Det känns som förra veckan, eller femton år sedan. Året som gått har varit helt upp och ner. Det går inte att beskriva eller förstå. Stundvis kaos och förtvivlan, men trots allt detta har det faktiskt också funnits fina stunder.
 
Louise lever, allt annat är oviktigt. Och om allt det vi kämpat så hårt för har lett fram till att vi fortfarande har henne i livet, så har det varit värt det.

Måndagen den 16:e juni 2014

 
 
I min sammanfattning från förra året beskriver jag måndagen den 16:e juni så här:
 
"Det har nu gått fyra dagar sedan Louise åt eller drack och hon orkar inte längre sitta. Kring lunchtid kommer läkarna in och berättar att de har last igenom hennes journal men att de inte kan svara på om febern beror på virus, komplikation efter njurbäckeninflammationen, reaktion på vaccinationssprutorna i kombination med något ovan eller alltihop tillsammans. De vet alltså ingenting. Under eftermiddagen kom J och höll oss sällskap en stund och Louise log för första gången på flera dagar. Jag har aldrig sett något vackrare.
 
Sent på eftermiddagen samma dag satt jag med Louise i famnen inne på vårt rum på Q80. Jag sjöng med till vår favorit-spellista på Spotify med Louise sång "den första gång jag såg dig", "ute blåser sommarvind", "mitt lilla barn" och "när lillan kom till jorden". Louise var vid det laget inte vaken många minuter åt gången utan befann sig i en febrig och orolig sömn. Läkaren kom in och satte sig intill sängen och berättar att de har börjat fundera kring autoimmun sjukdom. Hon frågar om vi har någon i familjen som haft cancer eller reumatism. Och ja, det har vi ju en hel hög utav. Louise farmor som gick bort i bröstcancer, min morfar som gick bort av cancer i bukspottkörteln, tumören de hittade i mormors mage efter att hon dött. Läkaren berättar att hon har konsulterat läkarna på Barnonkologen och att jag ska förbereda mig på att de inte kan utesluta att det är någon form av cancer. De vill söva Louise och ta ett benmärgsprov så snart som möjligt.

Chocken. Den chocken."