Q84 och behandlingen idag, vecka 116 av 130

Louise är inne i vecka 116 av det totalt 130 veckor långa behandlingsprotokollet. Det är nästan så att jag får nypa mig i armen! Är det verkligen möjligt att vi tagit oss så här långt? Är det verkligen sant? Livet kommer förmodligen aldrig någonsin att bli som det var innan barncancer, men nu såhär i slutfasen så spelar det inte längre någon roll. Ingenting blir sig likt igen, men frågan är om det verkligen spelar så stor roll bara vi kan få lägga det här bakom oss och får vara tillsammans hela familjen utan att behöva leva mitt i den här mardrömmen.
 
Idag har vi varit på Q84 för den näst sista sövningen med lumbalpunktion och metotrexate i ryggen. Näst sista! Det var också den allra sista sövningen på gamla ALB. Nästa sövning blir med största sannolikhet på Nya Karolinska. Det känns väldigt märkligt måste jag säga. Vemodigt vet jag inte riktigt om det är rätt ord, men det är så känsloladdat att vara på Q84 med dofterna, ljuden och alla minnen. Nu är det snart slut och det är ett tungt kapitel som avslutas där.
 
Louise hade det lite kämpigt i morse. Hon var trött och ledsen när vi väckte henne här hemma på morgonen, fick ingen frukost eftersom hon var tvungen att vara fastande inför narkosen, mådde fruktansvärt dåligt i bilen på väg till ALB och kräktes upp det lilla hon hade i magen. Trots det var hon vid gott mod när vi kom fram till sjukhuset och inte alls bekymrad över att behöva åka upp till Q84. En väldigt lugn och trygg tjej. Ledsen men inga väldiga protester när vi behövde sätta nålen utan det räckte med att bara jag höll i och en sjuksyster kunde sätta i portnålen. Riktigt tråkigt att behöva vänta och inte få äta eller dricka, men trots det inget gnäll.
 
Hon är fantastisk och hon upphör aldrig att imponera.
 
 
 
 
Tråkigt.
 
Jättetråkigt!
 
Galet tråkigt! ;-)
 
Jag får hålla i henne när hon sövs, men sedan måste jag gå ut när hon gör lumbalpunktion och får medicin. Idag kändes det ok att lämna henne ensam därinne, insomningen gick bra och Louise kändes lugn och trygg. Annars brukar jag oftast inte kunna hålla mig från att gråta när jag släpper hennes livlösa kropp på britsen kliver ut ur rummet. Men idag kändes det ok, även om det inte är särskilt roligt och helt emot vad föräldrainstinkten säger.
 
Efter narkos och sover gott. Lite trött och hängig när hon vaknade men inte ledsen.
 
Färdigt och redo att åka hem! ♥
 
 

Kontraster

 
På väg hem från sin allra första "pyttedans" och glädjen och lyckan vet inga gränser för en liten treåring som på grund av infektionsrisk och cellgiftsrelaterade biverkningar inte ens fått börja förskolan.
 
Världens bästa storebror och världens busigaste lillasyster.
 
Glad, eller bara väldigt tokig? ;-)
 
Å ena sidan har vi då och då en Louise full av energi som är både smärtfri och glad. Å andra sidan en tjej som allt för ofta har ont, som kämpar tappert trots biverkningar, illamående och ständiga kräkningar. En Louise som visserligen har fått tillbaka håret och sina härligt rosiga kinder, men som inte kan springa, klättra eller hoppa på grund av förtvinade och förstörda nervbanor. Vi är så glada och tacksamma att hon lever och vi hyllar livet varje dag, men för Louises skull önskar jag så att hon en gång för alla bara kunde få må bra på heltid från och med nu.
 
 
En helt vanlig vardag ur Louises liv, nästan två och ett halvt år in i behandlingen.
 
Ont och illamående. I snart två och ett halvt ÅR har hon levt med mer eller mindre smärta och biverkningar, och vi kan bara hoppas att det kommer ge sig med tiden allt eftersom cellgifterna trappas ut.
 
 
Och nästa dag orkar hon med bus i blicken vara ute och leka bland höstlöven.
 
Det här är kontraster svåra att vänja sig vid. Jag vänjer mig definitivt inte vid att se henne må dåligt, snarare tvärt om att det blir svårare att stå ut med ju äldre och mer medveten hon blir. Och så förvåningen när hon orkar ta ett litet skutt, när hon får till några få springsteg med viss stuns och kvickhet i steget, då känns allt så hoppfullt och härligt igen. Men det svänger snabbt och det är just det här att aldrig veta vilket ben vi ska stå på eller vad som väntar härnäst, det är en påfrestning jag inte tror någon som inte upplevt det riktigt kan förstå.

Louise, oktober 2016

 

 

Dagarna går, blir till veckor och månader. Louise är nu tre år och fyra månader, behandlingen mot leukemin har pågått två år och fyra månader.

Senaste tiden har varit skakig och inte alls så lätt eller bekymmersfri som man skulle kunna ha hoppats så här lång in i behandlingen. Louise är, med all rätt, trött i kroppen. Hennes inre organ kämpar förtvivlat för att orka med och vi har gång, på gång, på gång den senaste tiden fått avbryta behandlingen för att ge henne en chans att återhämta sig. I över två veckor var hennes blodvärden så dåliga (neutropeni och trombocytpeni, dvs utan immunförsvar och blodplättar som ger ökad risk för blödning mm), trots avbrott i behandlingen, att barnonkologerna ville söva henne och göra ett nytt benmärgsprov för att leta återfall av leukemiceller. I sista stund vände värdena upp en aning och i förra veckan var de plötsligt helt i balans igen. Det är en berg-och-dalbana som emotionellt är mycket påfrestande att åka med på.

Vissa dagar är Louise med, hon är pigg och orkar leka. Men fortfarande är det alldeles för ofta som hon inte alls orkar med, som hon bara vill sova, som hon gråter och har ont och är allt annat än den bekymmersfria och sorglösa treåring hon borde få vara.

Och här är vi nu. Försöker lappa ihop livet och hitta tillbaka till en någorlunda vardag utan att tänka och leva b a r n c a n c e r i varje andetag. Ett liv utan att ständigt leva på standby redo att läggas in akut på sjukhus, utan sondsprutor, blödande slemhinnor, otaliga nålstick, cytostatikakräkningar och allt därtill. En fot har vi i allra högsta grad kvar i barncancervärlden, cellgiftsbehandlingen och sjukhusbesöken pågår ju fortfarande, men vi har börjat våga lyfta blicken och hoppas att Louise faktiskt kan komma att fixa det här.