Supertjejen och inte-så-supermamman



Louise fortsätter att växa, utvecklas och förvåna oss. Senaste veckans värden har varit så höga att vi fått höja dosen med Metotrexate från två till tre tabletter och Xaluprine från 1,0 till 1,2 ml. Det är mer än dubbelt så mycket mot när underhållsfasen började i höstas. 

Själv är jag allt annat än pigg och senaste veckan har varit hemsk rent ut sagt. Vi har ju varit så förskonade från jobbiga virus och baciller, mycket tack vare att vi hållt oss så mycket för oss själva, eller isolerade kanske man skulle säga. Förra veckan har jag haft en del ärenden i vårt lilla centrum, varit och handlat och gjort sånt där "vanligt" som andra människor gör. Dvs rört mig ute bland vanligt folk för ovanlighetens skull, tänkt att det kan vara dags nu. Och vad händer?! Jag åker på värsta streptokockinfektionen med halsfluss! 

Så nu ligger jag här nerbäddad med feber och penicillin. Tänker att jag har en så fantastisk liten unge som gått igenom så vansinnigt mycket värre och jobbigare saker än vad jag gör just nu. Ber en stilla bön att jag inte hunnit smitta henne... att hennes starka lilla kropp orkar stå emot också det här.



Det slår gnistor

Jag stod i köket och plockade disk när jag hörde Louise sjunga för fullt inne i vardagsrummet. Smyger ut för att kika på vad hon höll på med och hittar det här:




Ja, hon mår bättre nu kan man säga... ;-) 

I övrigt så har vi en liten fröken på tvären här hemma. Jag har faktiskt aldrig stött på maken till envis och kaxig liten mini-människa! Förutom att dansa på borden och göra precis allt tvärt-emot är här ett exempel som utspelade sig i bilen tidigare idag:

L: Ja vill INTE HA VANTAR!
Jag: Ta av dig dem då.
L: Nej! Jag vill haaa dem!
Jag: Ok... behåll dem på.
L: NÄ! Ja tänker ta av dem! *sliter argt av sig vantarna*

Härligt va? ;-)

Behandlingsdag på Q84


09.00 Portnålen satt utan större panik. Trött och hungrig tjej i väntan på narkos.
 
09.30 Väntar och väntar...


10.50 Färdigstucken och på uppvaket.
 
12.00 Frukost! En banan, lite saft och en smoothie senare så var hon pigg och glad igen.


Lite mera saft, film och vila så var det dags för läkarbesök, ta bort portnålen och sedan vi var äntligen redo att åka hem.

Det blev en bra dag på Q84 igår. Det var dags för behandling med Metotrexate i ryggmärgen, och hela besöket gick faktiskt relativt snabbt och smidigt. Vi var inne vid 7.45 och kunde åka hem strax efter 13.00 vilket måste vara något av rekord i dessa sammanhang.
 
Louise mådde bra hela besöket. Sedan kräktes hon visserligen två gånger i bilen på vägen hem, men hela sjukhusbesöket mådde hon bra i alla fall. Det är spännande att följa henne och se hur mycket hon utvecklas från gång till gång. Nu kan hon verkligen sätta ord på hur hon tänker och känner inför att exempelvis sätta nålen, träffa doktorn, att hon är rädd när de ska ge narkosmedlet, att hon är hungrig eller trött, att hon vill titta på TV, lägga pussel osv. Från att ha varit miltals efter sina jämngamla är hon plötsligt hyfsat verbal och uttrycker sig förhållandevis väl (om än något otydligt emellanåt). Det underlättar att hon är så stor att jag kan förklara så att hon förstår. Samtidigt förstår hon också saker som det vore lättare att hon inte förstod. Om ni förstår hur jag menar...
 
Ett besök på Q84 bjuder som vanligt på en känslomässig berg-och-dalbana. Det rymmer så mycket hopp och glädje, men också så mycket sorg, smärta och förtvivlan. Fantastisk personal som är så fina med alla sina små patienter. Men att se alla de här sjuka barnen sätter spår i själen. Jag önskar så att jag kunde ta dem alla i famnen och säga att det kommer bli bra. Vill trösta och ge dem lugnande ord om att det blir bättre. Men det blir ju inte bättre för dem alla. Och det gör så jäkla ont i hela mig att det inte kommer bli bra för alla de här underbara, starka, kämpande små barnen!
 
Många nya ansikten, nya barn och nya föräldrar. Men också en del gamla välkända. Dinas mamma och pappa, barn som behandlats parallellt med Louise och deras föräldrar, saknad personal vi inte sett på länge, pigga barn med fjunigt hår på väg att växa ut, och så barn som inte mår fullt lika bra... Har fortfarande efter snart 2 år svårt att acceptera att vi är en del utav det här. Samtidigt kämpar jag med att försöka att inte vara bitter. Vi är en del utav det men vi är också på väg ut ur det. På ett eller annat sätt tar det slut, och för vår det ser det ut att det faktiskt kommer ta slut på ett positivt sätt. Att Louise ser ut att klara den här fighten. Samtidigt vet jag att det här är en lömsk och oberäknelig skitsjukdom och att vi för resten av våra liv kommer att behöva oroa oss för eventuellt återfall.
 
Men Louise har kämpat sig igenom dag efter dag i 21 månader, och för varje dag som går minskar risken för återfall. Det ger oss hopp och mod att våga se ljust på framtiden.