Den tredje födelsedagen










Idag fyller hon 3 år, vår älskade, älskade Louise. I fredags hade vi ett litet fint kalas för vår prinsessa, och idag firar vi i lugn och ro bara vi fyra. 




Louise mående har minst sagt gått upp och ner de senaste veckorna. Proverna vi tog på sjukhuset senast fick vi svar på i torsdags och visade på alldeles för höga metaboliter av Xaluprine och en stor påverkan på levern. Behandlingen är därmed pausad tills vidare och vi kan bara hoppas att hon så snart det är möjligt kan fortsätta med sina mediciner  så att det inte blir ett för stort glapp. Det är så klart skönt att slippa fixa med medicin ett tag, men oron över att hon nu står utan cancerbehandling molar ständigt och vi kan bara hoppas att det här inte får några allvarliga konsekvenser på sikt. 

Jag känner att jag är så mentalt utmattad man bara kan bli efter två år i barncancervärlden. Tröstar mig med att vi ändå haft en längre period av medvind där Louise har mått förhållandevis bra. Önskar nu bara så mycket att den här svackan är tillfällig och att vi kan fortsätta sikta in oss på att Louise ska bli helt frisk och behandlingen färdig till årsskiftet.  

Att ta en dag i taget

Storebror Wille och lillasyster Louise på nationaldagen i Drottningholm.
 
Det har varit en omtumlande månad på så många olika plan. Louise mår allt bättre, samtidigt som att hon till och från också blivit mycket sämre. De oförklarliga anfallen (extrem törst, illamående, kräkningar, darrningar, kallsvettas, extremt blek, till slut somnar/svårväckt) som jag beskrivit vid några tillfällen sedan i vintras har de senaste två månaderna plötsligt ökat och kommer allt oftare. Jag har påtalat det här med olika läkare på Q84 vid flera olika tillfällen det senaste halvåret, men har bara fått till svar att det högst troligt inte har med behandlingen eller leukemin att göra. Tre olika läkare vid tre olika tillfällen har svarat att de aldrig hört talas om liknande, att det säkert inte är någon fara, och så standardfrasen "ring om hon får feber". För varje "anfall" Louise har fått har oron för att något skulle vara allvarligt fel bara ökat. Men varje gång jag tryckt på om det på sjukhuset så finns där ingen som varit villig att ta tag i det. Det finns, som jag tjatat om tidigare, ingen specifikt ansvarig läkare för Louise, utan det är för det mesta olika personer vi får kontakt med och inte sällan någon vi aldrig talat med eller träffat tidigare.
 
Förra veckan var vi åter igen inne på Q84 för kontroll och läkarsamtal och fick träffa doktor A H-S, som även är sektionschef, forskare och expert på just leukemier. Ännu en gång berättade jag om Louise mystiska anfall, och döm om min förvåning när A H-S liksom nickade igenkännande när vi beskrev hur Louise ibland är blek, kallsvettig och frånvarande, om den extrema törsten och illamåendet. Nu fick vi plötsligt veta att det troligtvis beror på den typ av cellgifter Louise tar varje kväll, att anfallen med stor sannolikhet faktiskt beror på någon form av läkemedelsförgiftning. Genast togs nya omfattande prover på Louise för att mäta metabolismen och avgöra hur hennes kropp klarar att ta hand om alla starka mediciner. En sådan enorm lättnad att äntligen tas på allvar. Samtidigt så är det förkrossande att det ska behöva vara så här. Att det inte finns någon komtinuitet i barncancervården och trots att vi påtalat det här under lång tid inte funnits någon som haft befogenhet att hjälpa Louise.
 
Nu väntar vi på vad proverna visar och hoppas att det kommer att finnas en plan för hur det ska lösas. Tills vidare gör vi som vi brukar. Vi tar en dag i taget och hoppas, hoppas, hoppas.
 
Jag tror att de flesta som följer Louise här också har följt Malins obeskrivligt rörande skildring av lilla älskade Dinas liv och tuffa fight mot cancer. Dina, som vi träffade första gången den där surrealistiska sommaren 2014 när barncancern gjorde intåg i våra liv. På Q84 minns jag en liten flicka med pigga och busiga ögon som lätt och lekfullt studsade upp och ner i korridoren när clownerna från Glädjeverkstan kom på besök. Jag minns att jag så innerligt önskade mig att Louise en dag skulle få bli lika pigg och glad. Och här sitter jag nu exakt två år senare med tårar som aldrig vill ta slut och ett hjärta fullständigt krossat över livets outgrundliga vägar.
 
Och just precis så här är det just nu. Det är lite upp och så lite ner. Och upp igen. Juni månad är sedan Louise kom till världen en månad fylld av en massa datum och händelser som på olika sätt satt djupa spår. Idag är det på dagen två år sedan Louise fick läggas in akut på ALB på grund av vad vi trodde var en reaktion på ettårsvaccinet. Vi satt i korridoren utanför akuten i tolv j-la timmar innan vi fick komma in och när vi väl fick träffa en läkare blev det helt plötsligt bråttom eftersom Louise var så dålig. Därefter följde dagar av hopp och förtvivlan och slutligen bottenlös skräck när vi fick veta att Louise hade cancer.  Det är mörka och mycket tunga minnen och känslor som hur jag än försöker inte går att skaka av sig. Känslan från hur det var då, i juni 2014, sitter kvar i så mycket. I ljud, i dofter, i platser. Jag kämpar så hårt med att fylla juni med nya, fina känslor och minnen. Men än sitter det i, minnena från när Louise fick cancer.
 
Louise tredje födelsedag närmar sig. Vår flicka ska få fira sin tredje födelsedag och jag kan inte nog beskriva den lycka och tacksamhet jag känner. Hon lever! Hon lever verkligen. Förra året firade vi som tokiga, i år har vi bestämt oss för att ha ett litet kalas med bara familjen nu på fredag den 17/6, och på Louises födelsedag den 20/6 så gör vi en liten utflykt i all sin enkelhet. Louise är liten än och blir så glad ändå.
 
Nästa år drömmer jag om och hoppas att hon kommer att ha kalas för sina nya små vänner från förskolan.
 
Tills dess, tar vi en dag i taget. En dag i taget.
 
Picknick på stranden i slutet av maj.
 
Plockar blommor med mamma på utflykt till 4H-gården på Djurgården.
 
Hemma i soffan i maj 2016.
 
Juni 2016.
 
Ett "anfall" i början av juni 2016.
 
Plockar blommor på Drottningholm i början av juni.
 
Nationaldagsfirande på Drottningholm.