Veckans provsvar, till sist.

Som så många gånger förr så slutade det med att vi fick ringa upp till Q84 igår i alla fall. Sjuksköterskan jag talade med fick i sin tur ringa jourhavande läkare som senare ringde upp mig. Klockan 20.20 fick vi ordinationen och jag kunde blanda medicin till Louise. Alldeles för sent för en 2,5-åring egentligen.
Och vet ni vad? Jag orkar inte ens bli upprörd. Jag bara orkar inte längre. Vi har gapat och bråkat oss igenom hela den här behandlingen, om avsaknaden av trygghet, om vikten av kontinuitet, om bristande patientsäkerhet. Vi har pratat i media, vi har suttit i möten med sektionschefen, med divisionschefen, med landstingspolitiker. De lovar och ålar sig, beklagar och slingrar sig. Men I N G E N T I N G har blivit bättre sedan Louise skrevs in på Q84 för mer än 1,5 år sedan. Vi kan fortfarande inte slappna av och tro att vården har ordning och kontroll. Har vi föräldrar inte full kontroll så missas det i precis allt från minsta recept till rätt typ av cytostatika till rätt barn.
 
Men jag bara orkar inte bråka. Jag skäms, men jag orkar inte. Jag borde, men orkar inte. När vi pratade med patientnämnden för många månader sedan så fick vi veta att det var väldigt få anmälningar från just barncancerpatienterna. Troligtvis av den anledningen att antingen gick det bra och familjen sedan inte orkade driva något vidare utan bara ville tillbaka till det vanliga och normala livet, eller så gick det inte bra dvs barnet avled och familjen inte orkade driva vidare av den anledningen. Tänk om det hade fått vara så att det var få anmälningar tack vare en välfungerande vård. Ofta önskar jag att det bara var vi som haft otur.
 
Veckans värden var det ja:
 
Totalvita 4,2
Neutrofila 0,8
HB 135
Trombocyter 226
 
Xaluprine 0,8 och Metotrexate 2 tabletter, oförändrad dos.
 
Lite för låga neutrofila för att jag ska känna mig lugn. Louise grät så jag hade inte möjlighet till något längre samtal med jourläkaren, men min egen högst oprofessionella gissning är att det beror på virusinfektionen. Tänker nog försöka få in en extra provtagning nästa vecka för att säkerställa att det inte är för få neutrofila i förhållande till totalvita.
 
Min lilla bok-tok idag. Snorig och hostig, men väldigt pigg och väldigt busig.

Kommentera här: