Milstolpar och bakslag

 
 

En mycket, mycket stolt (och yrvaken) numera 7-åring. 

Det har varit en förhållandevis lång period av framsteg och milstolpar. En aning darriga har vi kunnat pusta ut och påbörjat återvändandet mot ett liv utan kniven ständigt mot strupen. Louise värden håller sig, en aning låga men stabila, och hon är med andra ord infektionskänslig men pigg. Wille har fyllt 7 år och till hans stora lycka fick han fira med sina vänner i år (milstolpe!), Wille har kunnat gå i skolan trots förkylningstider (milstolpe!), båda barnen har varit riktigt förkylda utan att ha behövt söka akutsjukvård (vilken milstolpe!). 

 
Sist men inte minst så har jag för första gången i Louise liv fått klippa hennes hårtoppar. En smått overkligt härlig milstolpe! Det hår hon tappade sista intensivfasen är nu på väg tillbaka och gjorde att håret fläckvis var längre än på andra ställen. Nu har jag putsat till det så att det åtminstone börjar likna en kortare page. Hon är så fin och SÅ stolt!
 
Nyfriserad på storebrors födelsedag.
 
Ett och annat läkarbesök har vi också hunnit med, även om det numera inte är var och varannan dag.

Som sagt, januari har varit fyllt av fina stunder. Problemen med Louises skadade nerv- och balanssystem kvarstår även om jag tycker att hon kanske är en aning pyttelite stadigare nu än i höstas. Vid senaste läkarbesöket förra veckan fick vi instruktioner om att försöka att aktivera henne och uppmuntra till lek och rörelse för att stärka upp så gott det går, men blir det inte bättre får vi ta till fysioterapi igen.
 
Sedan var det där med maten... Louise har ju gjort ett riktigt megasprång på viktkurvan sedan sista högdosen i höstas. Vi har jublat över framstegen och lättnaden över att kunna lägga allt vad nutritionsproblem heter bakom oss har bara känts så himla skönt. I slutet av december vägde hon 12,9 kg, åt bra och hade god aptit och det kändes verkligen som att vi kunde pusta ut. Men sedan årsskiftet är det något som har hänt och hon vill plötsligt inte äta igen. Hon petar i maten och inte ens favoriterna fungerar längre. När jag ställde henne på vågen för några dagar sedan visade den på -9 hg sedan den 28:e december. Så nu gror oron där igen över att något inte stämmer eller att det skulle vara något allvarligt.
 
I skrivandets stund sitter jag och funderar på vart det utlovade telefonsamtalet från sjukhuset med veckans blodvärden och läkemedelsordination tagit vägen. Torsdagkvällar ska Louise få sin dos Metotrexate, och nu är klockan 17.50 torsdag eftermiddag utan att någon läkarkontakt hörts av. Mottagningen är stängd för dagen och kvar finns nu bara sjuksköterskor och undersköterskor på avdelningen som ju såklart inte har någon aning om hur mycket medicin Louise ska ha. Ja, denna fantastiska barncancervård...
 
Men bortsett från det där mindre bra så är det mycket som faktiskt är bra. Det är en annorlunda tillvaro, men det är just nu hanterbart.
1 Ssk:

skriven

Stort grattis till storebrorn i familjen. Hoppas ni haft ett bra firande. Jag hoppas att du anmäler såna här saker. Förstår att de är jobbigt och tar tid men så viktigt. Annars kommer de aldrig bli ändring. Anmäl, anmäl, ring avdchef och gör dig besvärlig. Masa och hota med media om de är så. De måste bli ändring

2 Patricia:

skriven

Jättefin blogg! Jag önskar dig och din fina familj all lycka och kärlek! Jag hoppas innerligt att din fina dotter blir frisk och får ett bra och lekfullt liv! (:

3 Helen Fransson:

skriven

Grattis Wille 🎈🎈🎈
Hoppas han fick den strålande födelsedag som han förtjänar ❤️ Du har två bedårande barn! Så vackra och vilka kämpar!! De bros nog på sina föräldrar ❤️ Fortsätt nu kämpa!! Kram

4 Sarah:

skriven

Så fantastiskt fina de är båda två, och underbart med håret!!!

Hoppas hoppas att du fick någon klarhet i medicineringen, så fruktansvärt trött på att det inte fungerar bättre. Även om vi väl känner till det nu.

Blir så glad av att höra om alla framsteg! Ni är fantastiska och så väldigt väldigt mycket värda en mer "normal" tillvaro! Stor kram

5 Anneli Gisselson:

skriven

Men sååå fin hon är i page!! Underbara unge <3 Det är så härlig att läsa att allt är lite lättare!! Och att Wille fick ha kalas!!! Tjohooo!! Lilla gubben, så roligt!

Beror balansen på Vincristinet... har för mig att jag läst om en sköterska som förklarat för en annan, var det Lex, att det släpper med tiden! Det håller vi tummarna för att det gör i vilket fall!

Stora kramar <3

6 Jennie och Lucas :

skriven

Vilka härliga framsteg, blir så rörd ! Stort grattis Wille !!!

Sjukvården behöver man räkna till 10 på 1 miljard gånger 😓

❤️❤️❤️

Kommentera här: