Jag pratar om hemsjukvård i P1

 
 
När Louise var mitt uppe i den sista intensifieringsfasen i höstas ringde en reporter från P1 upp och undrade om vi ville ställa upp på en intervju för att prata om hemsjukvård och den typen av behandling som Louise stod inför att få. Eftersom Louise var först ut i landet med att få den här typen av behandling i hemmet fick vi berätta kort om våra tankar och känslor inför detta. Reportaget är från i höstas, men jag tror inte att jag har länkat den tidigare. HÄR KAN NI HÖRA INSLAGET.
 
Samtidigt som att jag är glad och tacksam för att det här erbjuds barn som måste behandlas med Cytarabine, så blir det hela så motsägelsefullt. Hela barncancervården är en enda röra och skriker efter såväl personal som fler vårdplatser, och så väljer man att satsa på det här som enbart gynnar väldigt få patienter under en mycket kort tid av behandlingen. Jag vet i och för sig inte om det här är någon större uppoffring för barncancervården att erbjuda detta, utan snarare tvärt om eftersom det är en annan avdelning (SABH enheten för hemsjukvård) och inte onkologenheten som ansvarar för den här behandlingen, ställer upp med personal osv. Jag måste förtydliga att vi är evinnerligt tacksamma att det här erbjöds oss, men jag tänker på och ömmar för alla de sjuka barn som faktiskt far direkt illa av personalbristen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
 
Vill ni höra mer om hemsjukvård och hur det kan se ut, lyssna gärna om hur vården såg ut för lille Victor. Jag känner så väl igen den förtvivlan Victors mamma beskriver över att behöva vara isolerad och avskuren från sin familj när det sjuka barnet måste vårdas på sjukhus där det inte finns möjlighet att leva "så normal" som möjligt.
 
Vill ni läsa mer om Victor finns mamma Sofies blogg "Den Starkaste Stjärnan", en blogg jag följde när Victor var som allra sjukast och för all framtid satt djupa spår i mitt hjärta...
1 Jessica :

skriven

Jag kan väl känna att hellre lägga de knappa resurserna som faktiskt finns inom vården i stort..På mer organiserad cancervård på sjukhusen .att prioritera hsv för en 1.5 åring tycker jag ej..det är en tid då så små barn inte bryr sig om vart dem är. .bara ngn förälder är med...hellre då lägga skattemedel på mer onkologen mer vårdplatser etc...man kan ju inte både gamla och äta kakan tyvärr .

Svar: Hej igen Jessica.
Men, det här med hemsjukvården innebär ju en avlastning för barncancervården och inte tvärt om. Det är SABH (Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet, en helt egen enhet på sjukhuset) som ställer upp med egna sjuksköterskor och bilar som kör ut till patienten. Det är inte barnonkologavdelningen som kommer ut. Det jag inte har någon information om är om det tas resurser från barncancervården för att finansiera utgifterna för SABH, men det tror jag inte.

Louise var 1 år när hon blev sjuk. Redan första hösten (när Louise var 1,5 år) när vi fått komma hem ett par gånger skrek och grät hon i vild panik bara vi körde in i garaget på sjukhuset. Hon var helt otröstlig och så småningom apatisk. Så att hon inte brydde sig om var hon var bara hon hade mig stämmer inte. Tvärt om, ett lugnt och tryggt barn upplever inte smärta som lika ansträngande och biverkningar blir lindrigare när barnet får en chans att hantera det i en trygg miljö (det finns tom forskning kring detta från Barncancerfonden). De gånger SABH har varit hemma och gett behandling har varit milsvida ifrån de gånger vi varit inne på ALB för samma behandling.
prinsessanlouise.blogg.se

2 Jessica :

skriven

Ha och äta kakan ska det stå....

3 Jessica :

skriven

Ok.Då förstår jag:)
Mvh Jessica

4 Hanna:

skriven

hej! Jag vet inte varför just ikväll, men jag hittade din blogg och kände att jag ville skicka lite styrka och hopp. min dotter var1 år och 9 mån när hon drabbades av all. Snart har det gått 5 år sedan diagnosen. Ibland sköljer ångesten över mig, men för det mesta är faktiskt livet riktigt bra. hon är fortfarande frisk. Hon har varit frisk mycket längre än sjuk. Hon är som alla andra, eller nej, det är hon inte - hon är lite bättre än alla andra (helt objektivt alltså). hon är nu 6,5 år, går i förskoleklass, rider, har kompisar, bråkar, busar, lär sig att läsa och skriva, lär sig allt möjligt. Ibland, när vi inväntar provsvar kommer ångesten. Man vill aldrig tillbaka. Ganska ofta känns det som att det blir lättare att hantera oron, sedan kastas man några steg bakåt. Det är typ 3 steg fram och ett tillbaka, 5 fram och 4 tillbaka... Men det blir bättre. Om du vill läsa om vår resa får du gärna maila mig. Många kramar från en medsyster

Svar: Tack snälla, snälla för din kommentar! Det är att höra om små överlevare som faktiskt får oss att våga hoppas att det kan bli bra. ♥
prinsessanlouise.blogg.se

5 Alma :

skriven

Hej
Det finns en läkare som heter Erik Enby ..... Läs om honom !!!
Kram

Kommentera här: