Väntan



Ingen feber idag heller men en himla jobbig hosta istället. Louise är så gnällig att jag snart sliter mitt hår. Ena stunden rätt glad och vill leka och helst vända upp och ner på hela huset men blir fort trött, arg och ledsen. Hon vill så mycket men orkar inte, bryter ihop för minsta lilla och är bara så olik sig själv. 
 
Nu är planen att Louise ska sövas i början av nästnästa vecka. Egentligen vill narkosläkaren vänta ännu längre, men onkologen vill inte vänta med behandlingen mer än absolut nödvändigt. 
 
Så vi väntar och väntar. Känner mig frustrerad över situationen just nu men är samtidigt bara så obeskrivligt tacksam över att vi inte befinner oss i samma läge som för ett år sedan...

Rekord av mindre bra slag

"Ja, av veckans blodvärden förstår jag att Louise förmodligen inte mår så bra" sa läkaren som ringde innan jag ens hann berätta att hon är rätt så hängig.
 
Det blir med andra ord ingen sövning eller behandling i morgon. De totala vita blodkropparna är uppe i skyhöga 10 (ska ligga på max 3) och de neutrofila vita blodkropparna är uppe i 8 (ska helst inte vara så mycket högre än 2,0). Det innebär att hennes kropp jobbar för fullt med någon typ av infektion och immunförsvaret har slagit på för fullt.
 
Inte helt optimalt att behöva skjuta på behandlingen, men ingen katastrof än så länge. Louise får fortsätta med cellgifter varje dag hemma tills vidare och så får vi hoppas att förkylningen stannar vid att vara bara förkylning och inget annat.
 

Och jag kan ju så klart inte låta bli att oroa mig så att jag mår dåligt över det. Att Louise är förkyld är en direkt konsekvens av att vi vågat börja släppa på reglerna och låta barnen vara ute bland folk och leva mer som "vanligt". Nu är en vanlig förkylning inte längre livshotande för Louise, men en förkylning innebär ofta paus i behandlingen, och paus i behandlingen ökar i sin tur risken att cancerceller ska börja växa igen... Och det här ger mig magsår! Hur vi än gör är det någon eller något som blir lidande. Vi kan inte fortsätta isolera oss från omvärlden som vi gjorde första året, men jag skulle aldrig kunna förlåta mig själv om vi förlorade Louise av den här anledningen.
 
Aldrig!

Den ständiga berg-och-dalbanan

Vi tog tillfället och flydde barncancer-vardagen för några dagar hos vänner i Skåne. Kanske en aning kallare och mer regnigt än vad vi hoppats på, men ett välbehövligt avbrott trots allt. Barnen har lekt och lekt med sina små vänner, och vi vuxna har fått möjlighet att tänka på annat för en stund.
 
Inte alls arrangerat, inte alls... ;-)
 
Louise hänger med, på vingliga ben och med en vilja av stål.
 
Heeeela vägen upp på Stenshuvud gick hon (nästan) helt själv.
 
Och självklart inget Åhus utan Otto-glass!
 
Och hoppat studsmatta tills att vi fått släpa henne högljutt protesterande därifrån.
 
Och vem säger att strandliv bara är på sommaren? Funkar utmärkt även en iskall dag i april!
 
 
Jag har verkligen försökt släppa oro och alla mörka tankegångar, men det har visat sig vara svårt när det väl fått fäste. Jag har ända sedan Louise blev sjuk för snart två år sedan vetat att allt förr eller senare kommer att komma ikapp. Att det kan komma att kännas svårt när omgivningen förväntar sig att vi ska börja leva som vanligt och ständigt bara vara tacksamma och lyckliga över att Louise fortfarande lever. Men det är inte lätt när oron fullständigt tar över. När Louise ständigt är alldeles full av märkliga blåmärken, har svårt att gå, inte växer, när livet kantas av cellgifter, provtagning och läkarsamtal i en aldrig sinande ström. Jag drömmer mardrömmar om sjukhusliv, cancer och allt det här. Det har varit och är fortfarande en så stor del av oss och går inte att blunda för eller skaka av sig hur jag än försöker. Det är en förbannad sorg att det blev som det blev och att vi hamnade i det här.
 
Nu är vi i alla fall hemma igen. Wille har varit lite hängig några dagar men mår bättre igen. Hoppades lite naivt att Louise skulle klara sig, men hon är nu så förkyld man bara kan bli. I morse skrämde hon halvt ihjäl mig med att sitta och somna vid frukostbordet och i samma veva bli alldeles BLÅ hela hon. Slet henne ur stolen och lika snabbt som hon "försvann" kom hon tillbaka och blev sig själv igen. Resten av dagen har hon varit lite mer som vanligt, förkyld men leker och är med. I övermorgon (torsdag) är det tänkt att hon ska sövas och få cellgifter i ryggmärgen, men som det ser ut nu så kommer vi behöva skjuta på det. Igen...