Men sluta nu!



Louise fortsätter att tappa hår. Jag rollar och rollar, dammsuger och rollar lite till. Det är ett under att hon fortfarande har hår kvar på huvudet med tanke på allt hår som yr. 
 
Det hade kanske varit klokt att raka av det så hon slipper besväras av att få det i munnen, näsan och ögonen. Men en liten del av mig hoppas ju fortfarande att hon ska vara en av dem som får behålla det mesta av håret kvar... 
 

Vi får se hur det blir helt enkelt. Än så länge går det att fästa en och annan rosett och vi får väl passa på så länge det går.
1 Theresa:

skriven

❤ Så söt liten tös!

2 Tove :

skriven

Hej. Har följt er resa ett tag, tyvärr så genomgår jag samma resa med min son Eddie på snart 3 år. Han har oxå All b, men standard risk , vi har bara 1 intravenös behandling kvar om 3 veckor innan vi också går in i sista fasen! Jag har sett att Louise inte har någon sond, bara i små perioder, det jag undrar är hur ni får i henne Metrotrexate tabletterna ? Vår son har haft sond i över 1 år nu..vi sond matar nästan fullt, men han har nu varit duktig och tagit phurnitol och eusaprim själv i munnen , och bara vi lyckas få i honom Metrotrexate tabletterna så ska vi ta bort sonden. Eddie är nu uppe i 7 tabletter 1 gång i veckan, som vi löser upp i vatten , men det är ju illgult och ser inte så gott ut..

Lider med er att åter igen se sitt barns hår falla , det var så smärtsamt att se. Håller alla tummar och tår att hon får behålla det mesta .

Mvh Tove

Svar: Åh vad härligt att höra från ännu en som nästan är i "mål! :-)
Louise är väldigt känslig för cellgifter och har inte kunnat få rekommenderad dos Metotrexate en enda gång under de månader hon fick underhållsbehandling. Hennes värden dimper i botten och hon har blivit helt neutropen vid endast två tabletter. Lite läskigt tycker jag som ju oroar mig för att hon inte får tillräckligt med behandling, men behändigt på så sätt att hon inte behöver så stor mängd medicin att svälja. Det har fungerat att spä ut tabletten med ytterst liten mängd vatten (0,5-1 ml) och ge med en smal spruta långt bak i munnen mot kinden, och när hon är klar får hon skölja med något hon verkligen gillar.

Louise behövde sonden på heltid fram till i våras, och den har verkligen, verkligen behövts kan jag säga. Men sen i våras har hon bara haft den veckan vid HDM och Vincristin/kortison när hon har behövt ta så mycket andra mediciner runt omkring. Det har inte varit lätt alla gånger och hon protesterar hejvilt ganska ofta, men på det stora hela så är fighten med att få i henne medicinen mycket mindre än allt trassel med sonden.

Hoppas allt går bra och att ni också slipper sonden snart! :-) ♥
prinsessanlouise.blogg.se

3 Rs:

skriven

Vill bara förmedla vidare vad vi fått höra från läkarna ang medicindosen. Jag har också oroat ihjäl mig kring det (M är uppe i 3 mtx nu, 11 är hans maxdos). Enligt den läkare vi pratade med så finns inga samband som man vet mellan detta och återfall. Enligt honom var Ms dos perfekt för honom eftersom hans värden är bra. Det lugnade mig en hel del.

Svar: Så OTROLIGT skönt att höra. :-) Louise står nu på inte ens hälften av den Purinethol hon ska ha, och Mtx är pausad tills vidare...
prinsessanlouise.blogg.se

Kommentera här: