Helt nya utmaningar


Inser efter vår lilla promenad idag att vi nu står inför en för oss helt ny typ av utmaningar. 
 
Louise orkar inte. Hon orkar inte och vill inte gå själv. Hon har så dålig balans och motorik att hon inte tar sig upp och ner från minsta trappsteg eller ens klarar att ta sig i och ur sandlådan själv. 
 
Jag försöker uppmuntra henne att gå själv och peppa henne att våga röra sig. När det går trögt så lockar jag med något roligt vi ska göra. Men hon går bara ett par meter och stannar sedan och ber om att få åka vagn eller bli buren. Säger jag då nej, att hon kan gå själv så bara gråter hon. Och det här är så svårt! Jag vet att hon har klagat på att hon har ont vid flera tillfällen och hon är ju väldigt stel och klumpig (vinglig). Hon är ju inte ens 2,5 år och det är svårt att förstå vad hon säger och menar alla gånger. Samtidigt är det viktigt att hon rör sig, övar motorik och balans. Men om hon har ont? Jag vill ju inte tvinga henne om hon nu har ont och inte vill gå av den anledningen. 
 
Känns ju som att det kommer behövas en kontakt med fysioterapeuten igen...
1 Carro:

skriven

Såklart allt det tuffa tärt på henne men barn är starka o med hjälp av proffs kommer det där åxå fixas till. Tänk till sommaren tex..anteckna läget nu o jämför😊
Tänk så stark hon varit mitt i allt detta lilla fian..o ni med!! helt otroligt. Unna er att pusta ut o njuta nu, det är ni verkligen värda! Styrkesparkar till er!

2 Linda:

skriven

Fast hon har väl inte gått så länge? Sådär höll mina barn på länge utomhus efter att de lärt sig gå, eftersom det tar tid att öva upp balans och smidighet. Tre av mina barn var sena med att gå, och det var allra svårast att gå utomhus. Hon kommer säkert ikapp. <3 Tycker hon är jätteduktig, hon har väl inte hunnit öva sin kondition, men det blir säkert några meter längre dag <3 kram

Svar: Ja, det har du nog rätt i. Hon började gå vid 1 år och 11 mån. Men hon har också fått så våldsamt mycket Vincristin som kan ge smärta och långvariga biverkningar på balans och nervsystemet. Det som är svårt att avgöra är om hon har ont eller bara tycker att det är jobbigt, om vi ska våga pressa henne lite eller bara låta det vara och hoppas att det ger sig. Svårt!
prinsessanlouise.blogg.se

3 jenny:

skriven

Jag tror det är vincistrinet. Lykke hade ont och trillade overallt och när som helst. Hon är fem år.
Hon fick det ca 2 månader innan sin sista behandling och det höll på lika långe efter sista behandlingen.
Vi bar och körde henne i vagn överallt nästan....

Svar: Jag tror också det. Hon är liksom vinglig på ett "onaturligt" sätt, inte bara tultig som småbarn brukar vara. Tex så blir hon väldigt ofta som förlamad i ena armen, den bara hänger rakt ner fast hon hoppar och skuttar med hela kroppen i övrigt. När hon hade som mest ont av Vincristin kunde hon inte böja en endaste led i hela kroppen. Hon var som en rak pinne och skrek så att hon kippade efter andan om vi tog i henne... Inte så konstigt att det satt sina spår faktiskt.
prinsessanlouise.blogg.se

Kommentera här: