Det tar ju aldrig slut!


Louise och Wille är ordentligt förkylda. Jag var helt lugn med detta ända till att sjukhuset ringde om veckans provresultat. HB och trombocyter låg fint och totalvita på strax över två. De neutrofila däremot låg på 0,3! Med andra ord, får Louise feber eller blir mer hängig är det bara att packa ihop och åka in.
 
Det tar ju aldrig slut det här! Jag är så trött och less på att ständigt leva på stand-by. Så obeskrivligt jäkla less! Det vore ju en aning lättare om vi hade en trygg punkt att komma till på sjukhuset för provtagning och bedömning, men det fungerar ju inte så utan vi får ju i vanlig ordning ta allt med akuten och sedan kan vi hamna precis varsomhelst.
 
Louise har ju knappt ens fått något av sin underhållsbehandling. 0,4 ml Xaluprine om dagen (det är inte ens en bråkdel av vad rekommendationen säger), och veckodosen med Metotrexate har hon inte heller fått. 
 

Jag vill ju inte annat än att vi ska få leva som vanligt. Att barnen ska få en normal, trygg och lycklig barndom. Men det verkar som att det livet får skjutas fram lite till. 
 
Vi är visst inte där än.
1 Sarah:

skriven

Men nej!!!!! Det måste bara vända. Jag håller alla tummarför att ni ska slippa feber o alb!! Många styrkekramar

Svar: Ja hu, mina nerver blöder vid det här laget. Ingen feber än men det kan ju sluta precis hur som helst. Det är inte riktigt meningen att hon ska vara så här låg i sina värden så många dagar efter kur, men det kan hända att benmärgen är trött efter upptrappningen. Den här bergochdalbanan är obeskrivligt påfrestande. Hade det bara varit stabilt skulle det vara så mycket enklare...
prinsessanlouise.blogg.se

2 Sabina:

skriven

Lilla vännen 😢

3 Lisa:

skriven

I know the f-ing feeling... Så fort det börjar kännas stabilt så blir värdena låga och bacillerna hopar sig överallt. Skjut mig. Men, Majken har klarat det två gånger nu! Det är ändå stor skillnad mot i våras. Om man kunde komma ihåg det och inte bara bli superorolig och få världens ångest när värdena dippar... Svårt att låta bli, det går ju aldrig att vara säker på nånting med den här sjukdomen. Hoppas det går bra för Louise och det slipper bli nånting mer av det. Tänker på er! /Lisa

Svar: Det har förvisso aldrig varit lätt att tackla, men det känns som att besvikelserna på något vis var enklare att ta för ett år sedan än vad de är nu. Kanske för att det inte fanns några förväntningar då. På samma sätt känns sjukhuset mer skrämmande nu när vi har varit hemma så mycket och fått distans till det vi gått igenom.

Tänker ofta på er och hoppas det bara går hur smidigt och bra som helst!
prinsessanlouise.blogg.se

4 Matilda:

skriven

Skickar styrkekramar till er alla! <3

5 Cecilia Fröding:

skriven

Hoppas Louise slipper feber. När min dotter gick in i underhållet förra våren, var hon neutropen i över 6 månader innan hon kunde börja trappa upp dosen. Gick från pytteliten dos till att i slutet av behandlingen tåla mycket mer. Och även mer än den rek dosen. Jag tyckte det blev lättare ju längre tiden i underhållet gick, men tyvärr kan ju varje litet virus nocka våra små krigare helt. Kämpa på! Vi är3 månader efter behandlingen nu, där de flesta återfall sker inom 6 månader från avslut. Jag vågar inte sänka min garden, jag är alltid redo att slåss.

Hejar på Louise på avstånd.
Styrkekram

6 Anneli Gisselson:

skriven

Å nej! Ni är sådana kämpar i allt detta! Hoppas hoppas att vändningen kommer snart, fast nerverna är nog på spänn långt längre än vad de borde behöva, dom är ju vanan med det nu efter allt ni gått igenom. Vi hejjar på er varje dag, ni finns i våra tankar och vi håller alla våra tummar och tår för en normalare vardag för er snart!

Stora varma styrkekramar <3

7 LIL' BABUSTYLE - The truth is mine:

skriven

Åh nej... jag hoppas med hela mitt hjärta att ni inte behöver åka in och att det vänder! Massa styrkekramar!!

Jag tittar in här ganska ofta, näst intill varje dag men tror aldrig jag har kommenterat förut. Men jag är en trogen läsare.

8 Katarina S:

skriven

Ånej!
Krya på lilla Louise ♥♥

9 Lisa:

skriven

Stackars liten :(

Kommentera här: