Kortslutning

Fy sjutton vilka dagar. Den här omgången Vincristin och Dexametason liknar den förra, med några bra dagar och sedan några helt överjävliga. Enda skillnaden är att den här omgången har jag varit själv med två barn. Pappa J är iväg för att reda ut allt kring sitt flygplan som fortfarande står kvar i Litauen efter den olycka jag skrev om tidigare. Han skulle inte varit borta så länge, åkte i onsdags och skulle varit hemma i fredags men det ena har lett till det andra och han är alltså inte hemma än (söndag).

Jag är så trött. 

Louise har varit ömsom arg, ledsen, förtvivlad, orolig och hysteriskt gnällig, och så plötsligt ok och ganska glad några minuter. Det är en riktig jäkla berg-och-dalbana och jag tror ingen som inte upplevt det verkligen kan förstå hur påfrestande det är. Jag har maxat klonidin nattetid för att jag och Wille skulle få sova, men hon vrider, vänder och skriker i alla fall. 


Några fina stunder har vi ändå haft. Barnens lillkusin fyllde 2 år i torsdags och vi fick besök en stund av min svägerska med man och deras nyblivna 2-åring. Vi har ätit tårta och sjungit och barnen har lekt. Jätteskönt med lite sällskap ett litet tag mitt i all röra.








Nu ska jag bara överleva mentalt tills att J kommer hem. Ingen aning när det blir, men förhoppningsvis blir det lite lättare nu när Louise är färdig med kortisonet för den här gången.

Den rosetten



Det sista jag gjorde på kvällen den 12 juni förra året, var att ta av Louise rosetten i håret och lägga den på sängbordet.

Exakt där ligger den än, 11 månader senare. 

Tänk om jag vetat den kvällen, att det var sista natten i vårt trygga hem på mycket, mycket lång tid. Och att nästa gång jag skulle lägga mig i vår säng, skulle det vara intill en dödssjuk dotter utan hår på huvudet. 

Jag kan inte förmå mig att städa undan rosetten. Jag kanske har blivit galen, men jag kan inte göra det. 

Jag drömmer om den morgon jag kan fästa den i hennes hår igen. Tills dess, får den ligga exakt där jag la den en kväll för 11 månader sedan, innan det stora helvetet bröt ut.

Upp och ner

-  Gå! säger Louise bestämt. Hela tiden vill hon gå och hålla "hann" och i n t e åka vagn.

Övar på att gå själv.

Det är verkligen upp och ner. Louise är inte så påverkad av vincristin vad vi märker än i alla fall. Hon rör sig bra och är pigg och aktiv, men hon blir ofta arg och ledsen för allt och inget vilket skulle kunna vara känningar av kortisonet. Svårt att säga exakt. Jag hoppas fortfarande att hon ska slippa ha ont, men Louise har hittills aldrig sluppit vincristin-smärta och jag räknar kallt med att det kommer när som helst. 

Det har ändå varit en bra dag idag. Att hon är lite arg och grinig kan jag leva med så länge hon inte har ont. Håll tummarna nu att det fortsätter såhär och det här får bli en riktig superbra omgång...