Första natten

Louise var inte farligt påverkad av behandlingen igår när hon kom hem från sjukhuset. Hon kunde till och med äta och leka lite innan vi gick och la oss. Hon somnade bra och sov lugnt fram till 02 då hon väckte mig med ett illvrål. Sedan ville hon inte alls komma till ro utan skrek och skrek, ville inte bli upplyft, inte kramad eller tröstad. Gav lite extra Klonidin och efter en stund la hon sig på kudden, snyftade aj-aj-aj innan hon somnade om. 

Och så har natten varit. Orolig. 

Klockan är nu halv 10 och Louise sover än. Osäker på om det beror på starka mediciner eller den jobbiga natten. Jag vill egentligen väcka henne så att hon inte vrider dygnet, men någonting säger mig att är hon trött måste hon få sova just nu. Passa tider och hålla dygnsrytmen får vi göra när vi är ute på andra sidan om det här eländet.

Sjukhus och behandling

Mer information på Barncancerfondens hemsida.

Så kom dagen för ännu en behandling. Idag startar fem dagar med kortison (Dexametason) och en dos Vincristin. Det är även 4 veckor sedan sonden sattes så den ska bytas.

Jag stod länge och velade om jag skulle vara med Louise på sjukhuset idag eller inte. Jag är ändå den som har tagit alla sjukhusbesök senaste tiden, skulle verkligen behöva lite ledig tid att komma ikapp här hemma osv... Men det känns så fel och gör så ont att inte få vara med henne. 

Till slut bestämde jag mig ändå för att stanna hemma. Har suttit med Louise gosedjur och kudde i famnen och gråtit en skvätt efter att hon och pappa åkt iväg mot ALB. Nu ska jag ta mig i kragen och göra klart för en vecka hemma med en Louise som förmodligen kommer att ha väldigt, väldigt ont. 

Älskade lilla Louise. Jag är så ledsen att det blev så här. Min glada, roliga, tappra lilla flicka. 

Konstiga värden, igen!



En läkare från sjukhuset ringde om tisdagens provsvar, och det är minst sagt en aning förvirrande siffror. HB och trombocyter är superbra, men de vita är riktigt låga. Ändå ska vi köra på med både Xaluprine och Metotrexate (underhållsbehandling med cellgifter). 

Jag blir direkt misstänksam och funderar på om det är ordentligt genomtänkt. Har de verkligen tittat på Louise hela historia? Är det klokt att de Metotrexate när hon har låga vita, riskera att värdena går helt i botten och tvingas pausa ALL behandling? Jag vet inte, jag är bara mamma. En jäkligt nervös mamma.