Början av juli 2014

Håret som föll...
 
Precis så här låg hon på mig eller pappa varje sekund hela förra sommaren. Halvliggandes i famnen, nära intill.
 
Cellgifterna som avlöste varandra.
 
Vårat fönster på Q80 och lappen jag låg och stirrade på i alla dessa veckor. Några blad på ett träd och om vi hade tur en glimt av dagens ljus.
 
Blek, feberflämtande, sårig. Var det här verkligen vår dotter?
 
Några dagar på Q84. Ett rum med fönster och sol! På Q80 var dagen lika mörk som natten och ingen möjlighet att lämna rummet. Q84 kändes som lyxhotell i jämförelse.
 
Oftast låg hon med slutna ögon, annars som här, helt apatisk. Ingen gråt, bara gnällande och stirrande rakt ut i luften.
 
Ett tag med mössan ständigt på för att samla upp allt hår som föll och fastnade i precis allt.
 
Ett benmärgsprov som gick väldigt, väldigt fel. Olika avdelningar, vi fick ständigt påminna om att få hjälp att göra rent och lägga om. Till slut var hon så svullen att hon bara kunde ligga på sidan.
 
Pappa och Louise. Kära älskade.
 
Glimtar ur vårat liv för ett år sedan. Bilder ur ett liv i fullständig chock och kaos då vi höll på att förlora vår älskade lilla flicka. Som hämtat ur en mardröm.
 
Samtidigt i allt detta oerhörda, när vi kämpade förtvivlat med att hålla ihop för Louise, kämpade för att få livet och vardagen att gå ihop för storebror Wille, kämpade för att behålla sans, förnuft och värdighet i en situation där ingenting fungerade. Mitt i allt detta blev vi på grund av personalbrist runtskickade mellan olika avdelningar på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, med ständigt nya ansikten, olika rutiner, feldoseringar av medicin och upprepade misstag i oändlighet.
 
Så mycket lidande helt i onödan.
 
Och vet ni vad? Att behandlas mot cancer är en sjutusan till resa i sig. Det borde ha räckt med att hon skulle kämpa för sitt liv och kampen för att bli kvitt alla de cancerceller som invaderat hennes lilla ettåriga kropp. Men hälften av allt det jobbiga Louise har fått stå ut med har inte med cancer att göra utan handlar enbart om den katastrofala vården förra sommaren.
 
Det gör vansinnigt ont att titta på de här bilderna. Jag mår faktiskt illa.
Men det illamåendet och de jobbiga känslorna, är verkligen ingenting mot hur det faktiskt kändes att uppleva vården på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i juli 2014.
1 Anneli Gisselson:

skriven

Det finns inga ord! Det är fruktansvärt och illamåendet sköljer över mig när jag läser och ser bilderna <3

Jag måste fråga om märket/blåmärket hon har på armen? Vänster arm. Jag såg på en bild tidigare att hon har det kvar än idag?

Stora kramar och det bara måste bli bättre, den här sommaren får inte bli lika illa på ALB!!

<3 <3 <3

Svar: Det är ett ärr efter TBC-vaccinet hon fick våren innan hon blev sjuk. Eftersom hennes kropp inte kunde hantera vaccinet så ville såret aldrig riktigt läka och det är fortfarande blått, 1,5 år senare. Dock inte öppet sår längre och hon verkar inte bekymras av det heller, tack och lov.

❤️
prinsessanlouise.blogg.se

2 Sarah:

skriven

Hjärtat stannar av de där bilderna. Gör så ont att se. Och ont att läsa. Finaste lilla prinsessan, vad ni gått igenom hela familjen. Jag saknar ord . . . Många kramar till er och hoppas hoppas ni har bra dagar!

3 Stephania:

skriven

Riktigt jobbigt att läsa och se dessa bilder - detta som varit och är det ni ständigt kämpar med. Vilka hjältar ni är allihopa - hela familjen. Jag tänker på er dagligen och skickar styrka och kärlek till er. Fina fina Louise! ❤

4 fruemma:

skriven

Ja man får ont i både mage och hjärta när man ser dessa bilder. Ja åker tillbaka i tiden då min dotter föddes i oktober. Hon hade fel på tarmen och opererades på Astrid Lindgrens sjukhus en dag gammal och vi låg inne ca 3 veckor på Q83. Tyckte det var jobbigt fast det bara var tre veckor på samma avd. Kan inte föreställa mig hur jobbigt det måste varit för er en hel sommar och sen behöva flyttas runt och inte få vara där man ska med igenkännande personal när ens lilla dotter kämpar för sitt liv. Usch ryser i hela kroppen när jag tänker på det. Man är så skör och utsatt som de är när man måste ligga inne med sitt sjuka barn. Jag har själv inget att klaga på på våran sjukhustid och ända är det jobbigt att tänka tillbaka till den tiden. Jag hoppas att de kan lyssna på er och ändra cancervården för så här ska de ju inte vara. Åh fina lilla Louise vilken kämpe hon är precis som sina föräldrar. Massa styrka och kramar skickar jag till er.

5 Johanna:

skriven

❤️💗❤️

6 Anonym:

skriven

Jag får tårar i ögonen när jag läser detta. I en situation när livet kollapsat fullständigt ska man inte behöva kastas runt mellan olika avdelningar. Jag är själv sjuksköterska och jag kan säga att jag skäms för hur vården är i Sverige. Vi sjuksköterskor får springa runt som idioter och ibland hinner vi varken äta, dricka eller gå på toa. Egentligen hade ja kunnat offra min egen hälsa om det innebar att alla barn som vårdas skulle få den bästa vården, men tyvärr orkar man inte och tyvärr räcker man inte till. När man dessutom måste ha hand om barn med andra diagnoser mot vad man egentligen ska då blir det för mycket. Ingen utbildning, inga rutiner det säger sig själv. Varje dag försöker jag och mina kollegor göra vårt bästa, men det är inte tillräckligt. Politikerna verkar tro att sjuka barn är det samma oavsett diagnos. En säng och en avdelningen kompetens på personal är inte prioriterat. Jag önskar så att någon med makt skulle kunna läsa din berättelse om svensk sjukvård och förstå, men tyvärr tror jag inte människor förstår förens de har varit där själva.

Jag tittar in här ibland och jag är glad att ni är så starka och krigar på så bra trots sjukvårdens alla brister för det behövs tyvärr...

All styrka och kärlek till er! Detta krig vinner ni tillsammans! ❤️

7 Marie:

skriven

Riktigt tung läsning... Håller med föregående,vilka kämpar o hjältar ni är! Stora kramar till er ❤

8 Helen Fransson:

skriven

Den kamp ni kämpar är inte många som hade klarat av,
alla dessa motgångar och missöden!
Den styrka ni har är guld värd! Fortsätt kämpa och besegra detta 💓
Jag hoppas att ert liv snart ska fyllas med glädje,lycka och ljusa framtider att detta blir ett minne blott!
Vi hejar på dig Louise 💕
Vi hejar på hela familjen 💕
Kramar 🎀

9 Sara:

skriven

Tårarna sprutar av sorg för er skull. Det övergår mitt förstånd att ni i allt detta har kämpat mot sjukvården istället för tillsammans. Jag hoppas någon ansvarig ligger lika sömnlös som er på nätterna och på något sätt sätter stopp för hur våra barn behandlas! Jag säger våra barn, för så borde vi alla tänka. Att vi tillsammans ska göra allt för att skydda våra barn. Jag kollar in här flera gånger i veckan och hejar på er i tanken. Har börjat följa Louises superkompisar och ska köpa ett armband snart! Hälsa Louise att hon har kompisar ända upp till Östersund som hejar på henne<3 och en stor kram till dig och din man som kämpar på, ni är fantastiska.

10 Anna:

skriven

Det gör ont i mig att läsa att vården är så här. Jag är själv läkare men för vuxna och inte inom cancervården. Önskar det fanns något man kunde göra. Det får inte vara så här! Min mamma dog i cancer i alldeles för ung ålder och även i hennes vård begicks misstag och det kändes aldrig som man kunde lita på vården och koncentrera sig på att vara anhörig, tillräckligt jobbigt bara det! Man borde inte behöva känna att man inte kan lita på vården som ges, det skulle vara en självklarhet! Jag blir så upprörd. Ni verkar vara kämpar båda två! Kram till er.

11 Lena:

skriven

Jag läser och det klumpar sig i halsen. Finns inga ord som kan uttrycka vad ni gått igenom och fortfarande gör.Det är så skrämmande hur vården har blivit. Det käraste vi har...Lilla Loise. Nu får allting gå åt rätt håll. Och att hon inte smittas av någon sjukdom Styrkekramar💝

Kommentera här: