Att vara mamma till ett barn med cancer

Från i somras vid någon av de där mardrömslika kurerna med cytostatika. Vi som just börjat vänja oss vid en Louise som hämtat sig efter kur...
 
Så var det dags. På måndag ska Louise sövas, få Metotrexat injecerat i ryggmärgsvätskan, en spruta med Oncaspar i benet och sist men inte minst en högdos Metotrexat i blodet. Hon ska därefter stanna på sjukhuset i fyra dygn.
 
Ångest. Jag har en sån ångest att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Jag vill verkligen inte göra det här mot henne. Hela processen är så fruktansvärd med att hålla fast henne när nålen ska tryckas in i bröstet, att sitta med henne när hon försvinner iväg vid sövningen, att uppleva hur helvetiskt hon mår när högdosen gått in, alla uppvak nätterna igenom med cytostatikablöjor och kräkningar. Det går inte ens att få ner i text vad jag känner inför detta. Samtidigt, det är ju för Louise bästa, för att hon ska få en chans att överleva och växa upp. Men att behöva göra detta mot sitt barn... jag går sönder! 
 
Vi diskuterar nu här hemma om inte pappa J ska ta den här kuren med Louise. Jag vill vara med när hon sövs och vaknar, men att jag åker hem till Wille efter det. Jag är så splittrad. Louise nattammar ju ännu (min plan var att sluta i somras, men så blev hon sjuk och sedan dess har vi fortsatt trots alla komplikationer eftersom jag inte haft hjärta att neka henne). Nu har jag en önskan om att avsluta detta, och faktum är att detta bör vara ett mindre dåligt tillfälle. Men mitt hjärta går itu av tanken på att vara ifrån henne. Jag tror inte att jag fixar det. 
 
Ligger nu i sängen med en tryggt sovande Louise nära tätt intill och tankarna och känslorna far runt som en orkan inom mig. Hur ska vi göra? Vad är rätt och vad är fel? HUR ska vi orka? Hur ska JAG orka? 
1 elin:

skriven

DU ORKAR! Och du fixar det. NI FIXAR DET. Det finns ju inget annat, eller hur? Ni är ju jäkla grymma hela familjen, glöm inte det! Tänker på er ♡

2 Rs:

skriven

Kram. Vet inte hur man orkar. Jag bara gör, och har ångest. Hoppas ni får till ett bra sätt, eller ett okej sätt, att ta er igenom nästa sjukhusvistelse, för er alla. Vi brukar turas om lite, men det är så olika såklart vad som funkar.

Förresten så "sågs" vi sist vi var på högdos. Det var inte läge för mig att presentera mig bara. Den stora killen är min, vid julpysselbordet.

Svar: Nu måste jag tänka... Satt han på långsidan närmast köket? Nästa gång får ni säga hej! :-)
Vi har bestämt oss för att ta första dagen med sövningen tillsammans, sedan tar J nätterna och jag är där på dagarna. Jag har så svårt att släppa henne ifrån mig, men det där är nog mest jobbigt för mig själv egentligen...
prinsessanlouise.blogg.se

3 Anneli:

skriven

Lilla hjärtat! Det finns inga ord.

Ni är starka! Du är stark och Louise är stark! Hon är en krigare som kommer sparka cancern åt fanders!

Det finns inget rätt eller fel gör det som känns bäst för stunden!

Alla våra tankar går till er på måndag! <3

Svar: ❤️
prinsessanlouise.blogg.se

4 Teres:

skriven

Åååå, fya så jag lider med er. Det är verkligen både på gott och ont, hur man egentligen kan ens tänka gott i denna stund. Men det är gott i slutändan för er lilla kämpe, som en vacker dag mår toppen och växer upp och börjar skolan, frisk som en nötkärna. DET är jag helt övertygad om.

Ja, du får nog följa din magkänsla hur du ska göra. Bara du som kan känna det där. Vid insomningen kanske du känner hur du vill göra mer än att tänka på det nu. Hoppas ni fina finner styrka nu.

Tänker på er varje dag trots att jag inte ens känner er

Kram

Svar: Jag hoppas så mycket att allt bara kommer bli bra. Tack för din fina kommentar.
prinsessanlouise.blogg.se

5 Mickan:

skriven

Får tårars ögonen när jag läser.. Jag tycker det va jobbigt när min son får sina vaccinationssprutor, men efter att jag börjat läsa din blogg så tänker jag ofta på er om det är något som jag tycker ä jobbigt. Kram till er alla.

Svar: Jag är lite likadan. Ska jag göra något jobbigt eller något jag inte har lust med, då tänker jag på Louise och helt plötsligt känns mina grejer inte fullt lika svåra. ;-) Hon är en hjältinna, helt klart.
prinsessanlouise.blogg.se

6 Annika:

skriven

Åh. Har tyvärr inga svar på hur ni ska göra, hur ni eller du ska orka. Men ni kommer orka för ni har inget val. Önskar av hela mitt ♡ att ni slapp gå igenom detta gång på gång. Kanske om din man tar första natten. Och fungerar inte det så byter ni? Men DU behöver också vila, åtminstone lite, nån gång. Tusen kramar /Annika

Svar: Pappa J tar nätterna och jag tar dagarna. Är planen i alla fall... ;-) Fungerar det inte så får vi tänka om. Skulle verkligen behöva en paus, men har så svårt att släppa Louise ifrån mig. Vi får se helt enkelt.
prinsessanlouise.blogg.se

7 Ida:

skriven

Kram❤️

8 isabelle:

skriven

stor kram!!💜

9 Katarina Schelin:

skriven

Hej, jag känner inte er men följer din blogg dagligen och vill bara säga att jag hejar så på er fina Louise och er! Ni är så starka och sådana kämpar ♥♥
Mvh Katarina

Svar: Tack snälla. :-)
prinsessanlouise.blogg.se

10 Johanna:

skriven

Tänker på er <3

Svar: Tack! :-) ❤️
prinsessanlouise.blogg.se

11 Tina:

skriven

Åh mitt hjärta går sönder bara av att läsa om din ångest. Jag "förstår" att du mår skit även om jag absolut inte ens är i närheten av att förstå vad ni går igenom. Kämpa på så är det här helvetet förhoppningsvis över om ett tag! 💕

12 Rs:

skriven

Det lovar jag att göra. Han har bara en högdos kvar! Helt sjukt. Han går in i intensifikationen 2 nu på onsdag men en högdos har flyttats till efter den pga dåliga blodvärden i våras o somras.

Vi hade mormor där, och lillebror, och så var det ju rätt mysigt med lite pyssel och ja då det blev inte läge. Vi satt mot köket. Men nästa gång!

Sorry för lite snurrig kommentar men du fattar säkert ;) Stort lycka till imorgon och i veckan! Tänk att medicinen dödar skiten. Och att ytterligare en högdos ska läggas bakom er.


Svar: Ah, jag förstår. Louise protokoll är också helt åt skogen upp och ner. Hon fick en väldigt tuff start och de var tvungna att möblera om totalt i behandlingen i somras. Arja sa senast att man nog skulle kunna säga att Louise hittills har följt ett helt eget unikt protokoll. :/ Nu blir det förhoppningsvis lite mera ordning.

Fantastiskt att bara ha en HDM kvar! Jag blir så lycklig varje gång jag hör om er som kommit en bit in i behandlingen. :-)
prinsessanlouise.blogg.se

13 Anna:

skriven

Ni fixar detta. Har ni tagit er så här långt så fixar ni resten hur jobbigt det än låter. Man tar en dag i taget. Jag håller alla tummar för er.
Styrkekramar från en trogen följare /Anna

Svar: Tack snälla du. ❤️
prinsessanlouise.blogg.se

14 Ida C:

skriven

När vi var inlagda på Neo med båda våra barn så fick jag frågan om jag behövde träffa kurator... De syntes nog att jag behövde det för jag grät nästan hela tiden... Va så rädd och arg över att Mina barn sulle behöva utstå allt detta onda... Får du en chans att träffa en kurator som är spcialicerad på just erat "fall" så är mitt råd att tacka ja! Det hjälpte mig en hel del... Fick mig att inse att precis s jag kände är helt normalt... Lättare att må skit om man får ett godkännande liksom =)

Sen undrar jag, om jag får fråga, hur ser planen ut för Louise behandlingar? Alltså jag vet ju ingenting om detta, men finns det ett "slutdatum" för behandlingarna? eller hur jag ska förklara...

För övrigt syns det på bilderna att Louise är piggare och hon är såå söt! =)
Kram

Svar: Tusen tack för din kommentar. Jag ska försöka svara så gott jag kan. :-)
Vi har haft en kuratorkontakt på sjukhuset. Hon har hjälpt oss mycket och var ett enormt stöd när vi låg inlagda med Louise hela långa sommaren. Tyvärr så är det så mycket som hon inte kan hjälpa oss med, som den bristfälliga barncancervården, sömnbristen och skräcken för att Louise inte ska överleva sin cancer. Vi har ältat det kors och tvärs med henne och det lindrar ju en del att ha någon att prata med, men i slutändan finns alla mörka moln där och med det kan hon inte hjälpa oss.

Det finns ju väldigt många olika sorters leukemier. Louise har den som kallas för ALL (Akut Lymfatisk Leukemi), och det är den allra vanligaste formen. Det som gör Louise ovanlig är att hon har en avvikelse i cancercellerna som kallas dicentrisk 9:20 och gör hennes cancer svårare att bota än vanlig ALL. Som tur är har hon svarat väldigt bra på behandlingen hittills och vi hoppas ju såklart att hon ska ha samma chans att överleva som andra barn. Normalt tar en leukemibehandling 2,5 år. Louise kommer att ta närmare 3 år eftersom hon varit så dålig och man har tvingats skjuta fram behandlingarna vid ett flertal tillfällen. Första halvåret är väldigt intensivt i behandlingen, andra halvåret lite lugnare, sedan följer en lite tuffare period igen, och därefter är det ca ett år med mestadels tablettbehandling. Louise har precis påbörjat den lite lugnare perioden ca ett halvår in i behandlingen.

Hoppas det gick att förstå något av min snurriga förklaring. ;-)
prinsessanlouise.blogg.se

15 Kristina:

skriven

Kämpa på, ni fixar detta ❤️💗. Tänker på er . Många kramar en skånetös ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

16 Karro Westberg:

skriven

<3

17 SANDRATORN.SE - NYBLIVEN MAMMA!:

skriven

Lilla hjärtat! <3 Skickar en massa styrkekramar till er alla!

18 Kerstin:

skriven

Hej,

Jag har löst så otroligt nånga positiva berättelser om hur medicinsk cannabisolja röddat livet på många med cancer. Googla brave mykayla. Det hjälper verkligen jag vet!

19 Kerstin:

skriven

Hej,

Jag har löst så otroligt nånga positiva berättelser om hur medicinsk cannabisolja röddat livet på många med cancer. Googla brave mykayla. Det hjälper verkligen jag vet!

Kommentera här: