Ett år

 
Ett år sedan den här bilden togs. Utan sond, med runda kinder, långa ögonfransar och en massa mjukt hår på huvudet. Bilden känns som från ett annat liv. 

Ibland känns det som att jag borde vara så förbaskat tacksam, tacksam för att hon fortfarande är i livet. Men någonstans långt inom mig gnager det ändå av illska, sorg och förtvivlan över allt hon tvingats gå igenom i sitt 1,5-åriga liv. Allt vi missat, och att det blev så här. 

Försöker se det ljusa. Alla de goda människor vi fått möta genom detta. Att vi, jag min man och barnen, faktiskt får mer tid tillsammans än de flesta andra familjer. Det hjälper ibland att tänka så, att försöka vända det onda till något gott. Men... så ser jag på min dotter och undrar vem i helskotta jag försöker lura. För nej, i barncancerns värld finns det bannemej inget gott. 


Dag efter dag




Vi lägger ytterligare en bra vecka bakom oss. Louise värden är lite sämre nu än förra veckans rekordhöga, men trots lite lägre värden räknas de fortfarande som väldigt bra. De neutrofila låg på 1,0, HB kring 100 och trombocyter kring 200. Totalvita 2,4 om jag inte minns fel. 

Med vetskapen om de bra värdena bestämde vi oss igår för att vi var redo för en liten utflykt. Vi ville någonstans där vi slapp en massa förkylda barnfamiljer, ett ställe som Wille skulle uppskatta, helst inte för långt hemifrån (eller från sjukhuset heller för dem delen). Valet föll till sist på Vasamuseet. Väldigt nervöst måste jag erkänna, men det blev väldigt lyckat. Nästintill folktomt dessutom så vi oroade oss helt i onödan. Vilken grej att få komma ut och se någonting! Barnen var eld och lågor och Louise hängde med stor entusiasm med trots att hon nog inte förstod särskilt mycket. 


Louise känns verkligen så mycket piggare och starkare. Hon står gärna kortare stunder med stöd, kryper, leker och upptäcker. Sover bra på nätterna, äter fortfarande dåligt men mår inte illa och sondmaten fungerar bra. Hon får en liten dos cellgifter varje dag (Xaluprine) och en tablett Metotrexate varje vecka, men verkar inte ha några större biverkningar efter dessa. Det är en sån sagolikt härlig känsla!

På måndag är det tid för nästa behandling. Då är det dags för Vincristin igen och jag kan inte annat än hoppas för allt i världen att det får fortsätta vara så här bra. Att hon slipper bli så påverkad och får fortsätta leka och må bra.

Och alla som skriver till oss, TACK för att ni finns. TACK för all omtanke, för tumhållningar och fina ord. Det betyder mer än ni kan ana! 

Kalaskul!



Med nyheter från sjukhuset om att Louise värden är på topp kan man bli så här glad! :-) 

4,1 i totalvita, HB 101, trombocyter 140 och håll i er nu... 2.0 i neutrofila! Så högt har hon inte haft en enda gång sedan innan hon blev sjuk. Att de varit låga beror ju visserligen att man aktivt tryckt ner hennes värden, men det är ändå jättehärligt att veta att just exakt nu går det bra för Louise benmärg och hon har i alla fall skapligt med immunförsvar. 

Wille blev ordentligt firad på sin födelsedag igår. Massor av fina presenter fick han, men det bästa av allt var nog utflykten till lekparken där alla kompisar från förskolan väntade med födelsedagssång och en stunds lek i snön. För er som inte visste så har Wille varit hemma från förskolan sen i oktober pga Louise behandling, så detta var något han v e r k l i g e n längtat efter. 

Och apropå snö så har det kommit en hel del. Så fint tycker jag!


Louise verkar inte fullt lika entusiastisk som oss andra... Inte riktigt lika kul att bara sitta i vagnen förstås.