2015 - en sammanfattning

 
 
Årets investering 
Louise skulle nog säga att hennes ihopfällbara badkar från Stokke är årets investering. Hon har inte kunnat bada när hon har varit sjuk så mycket (bara duschat, oftast på fastande mage inför operation klockan 05 på morgonen). Sedan badkaret köptes i början av december badas det ofta och lääänge med massor av bubblor och en obeskrivligt lycklig Louise. Men om jag får välja så är det nog musiksystemet till huset. Kopplat till både Spotify och Deezer så att vi kan lyssna på vad som helst, när som helst och överallt. Har varit helt ovärderligt när vi gått hemma så mycket med Louise.
 
 
Årets resa
Nu blir det visserligen inte mycket resa av med ett cancersjukt barn. Men resan till grisfesten på Piledahl var helt fantastiskt på alla sätt och vis. Till och med så att den slår andra resor vi gjort långt innan cancer.
 
 
Årets bottennapp
Här blir det också svårt att säga. Känns som att det har haglat bottennapp det här året. Alla akuta inläggningar till följd av neutropen feber och andra komplikationer, förlusten av små kära vänner på Q84, eller den haltande vården på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Listan är lång och jag kan nog inte peka ut ett enda specifikt tillfälle faktiskt. Sammanfattningsvis kan man nog säga att årets bottennapp stavas barncancer.
 
 
Årets lycka 
Att Louise har svarat så bra på behandlingen. Att det går åt rätt håll och att hon gång på gång har återhämtat sig så bra efter alla nederlag.
 
Mitt uppe i tung behandling lärde sig Louise att gå, 1 år och 11 månader gammal.
 
Årets fest
Louise 2-årskalas! Finns det mer att säga? Åh, vilket kalas det var! Jag har svårt att hålla tillbaka glädjetårarna när jag tänker tillbaka. TACK alla ni som gjorde det möjligt!
 
 
 
 
 
Årets sanning
När du tror att du inte ska orka ens en millimeter till, när energin tagit slut och allt känns tungt, då finns det ändå inom dig, kraften att orka lite till. Och plötsligt vänder det och det blir bra ändå. Annorlunda, men det blir bra ändå.
 
Årets önskan
Att mina barn får växa upp, friska och starka. Att vi kan fasa ut cancern ur vår vardag och att vi får ett 2016 där livet än en gång ligger för våra fötter. Det är min önskan inför 2016.
 
Gott Nytt År på er allihopa!

Min vackra, starka flicka


En stolt och modig Louise som precis valt en bok som stickpresent efter att sjuksköterskan satt portnålen.

Lite högläsning utanför expeditionen och sedan ett oräkneligt antal löprundor i korridoren. Allt på fastande mage. Ingen mat eller dryck på nära 10 timmar och ändå så pigg. Fantastiska barn. 


Kort om personal pga julhelg och därav kunde ingen sövning göras på Q84 och Louise fick lov att åka ner till operation istället. Väntetiden blev lång, inte förrän 11 fick hon komma ner och hon hade då varit vaken sedan 07 och fastande sedan 21 igår. 

På uppvaket. Den där mössan är inte obligatorisk på något vis, men hon insisterade bestämt att hon behövde ha den på när hon rullade in på operation och sedan fick den vara kvar. 


Nyvaken på BUVA och måttligt road över att behöva ligga still och uppkopplad. 

"Har du ont Louise?" frågade jag när hon vaknat. "Ja, ooo ajaj i min foooten!" gnällde Louise och höll upp sin lilla fot och pekade på det ytterst minimala skavsåret hon fått av lackskorna på julafton. Sen tjatade hon så mycket om det där såret att sköterskorna på BUVA fick gå och hämta ett plåster. "Nu myyycket bättje!" utbrast hon när plåstret var på plats, och därefter "Nu ja ha klitejmäjke tack!".


Uppe på Q84 igen och äntligen lite välbehövlig fika. Plåster på foten och två Bamseklistermärken senare. Nöjd tjej. 

Jag trodde att hon skulle vara trött när vi kom hem. När jag bar in henne från bilen skrek och grät hon och jag trodde nog att alla proppar gått... tills jag insåg att hon INTE ville gå in och vila utan såklart UT och leka i snön istället. Det makalösa barnet borde fått heta Kajsa Kavat istället för Louise.

-----------

Jag vet inte riktigt hur jag ska uttrycka mig. Det går inte att på ett bra sätt beskriva hur det är att uppleva barncancer så här nära inpå. Det är inte bara Louise. De är så många. Små och stora barn med kala huvuden, snyftande föräldrar i korridorerna, påklistrad "glädje" bland alla dem som försöker hålla humören uppe och låtsas som att allt är helt normalt och jättevanligt. Jag mår så illa av att vara på Q84. Jag blir så obeskrivligt illa berörd att jag vill kräkas, samtidigt måste jag bita ihop för Louise och... låtsas som att allt är helt normalt och jättevanligt. Fast allt är helt flippat. 

Det är mellandagar och det känns som att vi knappt har hunnit resa oss från julbordet än. Jag har vetat sedan länge att Louise skulle in idag, sövas och göra en lumbalpunktion och få en liten dos Metotrexate. Ändå, kraschade vi rakt in i det här och hela den här dagen känns som ett enda långt övergrepp på vår trygghet, vårt privatliv, Louise barndom, mitt föräldraskap. Allt. 

Jag hatar cancer och allt som hör till. Av hela mitt hjärta, jag hatar cancer.

Tillbaka till verkligheten



Louise ska in till sjukhuset och få behandling imorgon måndag. Tyvärr började hon söndagen med att kräkas, så nu kanske all behandling blir framskjuten. Hon har bara spytt en enda gång, har ingen feber och har varit pigg och ätit bra idag så jag undrar vad i hela friden som är fel. Det känns inte som vinterkräksjukan, men inte heller matförgiftning. 

Vi ska ringa in till Q84 kl 07 i morgon och höra. Har redan ringt två gånger idag och bara fått instruktioner om att avvakta. Är hon fortfarande bra i morgon så blir behandling, annars får vi skjuta på det.