Ovanligt vanligt

Idag, en ovanligt vanlig dag mitt i allt. Vi har varit hemma, J och barnen har varit ute i snön medan jag åkte och handlade. Middag, barnprogram, och allt som hör till. 

Pratade med barnonkologen idag som ville att Louise skulle påbörja sin underhållsbehandling med Xaluprine nu på en gång (samma medicin som Puri-nethol, en sorts cytostatika man tar oralt). Men så sent som för en vecka sedan sa de att hon absolut INTE skulle påbörja något underhåll innan värdena var bättre. Till mig sa de att Louise ska komma för provtagning på avdelningen 1:a januari, men när jag pratade med J nu i kväll så får jag veta att de sagt 2:a januari till honom... Det är verkligen inga allvarliga saker just i detta fallet, men det här är precis vad som händer och sker precis exakt hela tiden. Det tycks inte vara någon koll på något, vi får antingen samma information flera gånger, ibland ingen information om sådant vi verkligen borde fått veta, eller som idag när vi får olika information om vad vi ska göra. Det är fruktansvärt stressande att inte kunna lita på dem som bär ansvaret för Louise behandling och överlevnad. Att som förälder behöva ha stenkoll på precis allt, inte bara omvårdnad om barnet, utan också så att provtagningar sker när de ska, att behöva ringa och påminna om att medicin ska startas och skrivas ut, att behöva ringa och tjata om recept som glömts bort (för att sedan åka runt hela stan för att hitta ett apotek där medicinen finns att hämta ut), hålla koll på och påminna om när behandling skall startas och be om information vi behöver för att förbereda Louise inför det som ska göras. Aaargh! Jag försöker verkligen, tänker att de som jobbar bara är människor de också, men ska det verkligen vara så här? Jag känner mig så jäkla sur, otrevlig och gnällig, men jag orkar inte mer! Kunde ha struntat i det och låtit det få bli fel, men det är ju klart som f-n att det inte bara går att strunta i. Vad kan tänkas bli fel nästa gång? Vad är det mer som glömts bort som vi inte vet? "Otur" sa en av läkarna vi tagit upp detta med, Louise har haft otur. Otur?! 

Orkar och vill inte vara arg. Tänker inte vara det heller. Just nu tänker jag fokusera på att Louise har haft en bra dag, att hon verkar pigg och att vi är hemma. Punkt.

Var det någon som sa PIGG?! ;-)

1 Anneli:

skriven

Fy f*n vad arg jag blir för er skull, för Louise skull! Man borde verkligen kunna lita på att dom sköter behandlingen åt en, det är deras jobb!! Att skylla på otur var väl bland det fräckaste!! Finns det någon jag kan skälla på åt er så gör jag det gärna!!

Men som sagt, det är verkligen roligt att se Louise pigg och hemma iaf <3

Kram

Svar: Idag har varit en kanondag och hon har till och med ätit lite. Hurra! Jag fokuserar på det. ;-)
prinsessanlouise.blogg.se

2 Ingela:

skriven

Jag tror att mycket av problemen beror på att man inte har en och samma läkare hela tiden. Under vår behandlingstid som har pågått i 6 månader så har vi träffat minst 10 olika läkare...... Att få höra - jag har precis läst igenom hans journal innan ni kom, gör inte att man känner sig speciellt trygg!! Tillskillnad mot kirurgavdelningen där vi har haft en och samma läkare hela tiden, otrolig skillnad!!! Och framförallt mycket tryggare!! Dom gör så gått dom kan men mycket slarv blir det och det är inte ok någonstans!!! Skönt att Louise mår bättre nu! Stor kram till dig!

Svar: Du har helt rätt. Jag har faktiskt tappat räkningen på hur många läkare vi har träffat. När jag räknar lite snabbt de jag kan komma ihåg så är det... 9 st bara på Barnonkologen. Och det är ju långt ifrån alla. Samtidigt är det enligt dem själva akut brist på sjuksköterskor så jag förstår att situationen är som den är men inte varför det ska behöva vara så. Vi har ju pratat med ansvariga politiker som hävdar bestämt att sjukhuset får alla pengar de bett om, medan man på avdelningen går på knäna pga för lite resurser att kunna bedriva en patientsäker vård. Jag skulle vilja göra så mycket mer för att styra upp det här, men jag orkar inte. Det går inte när vi samtidigt har ett allvarligt sjukt barn här hemma. Men när Louise är frisk så ska jag ta tag i det här. Kämpa för varenda unges rätt till en trygg säker vård.Önskar er ett riktigt Gott Nytt År fyllt av gjädje och positiva besked! Stor kram! :-)
prinsessanlouise.blogg.se

3 Ida :

skriven

Så ska det inte vara,det är ju för f"n deras jobb att sköta,inte ditt!😠 Hoppas ert 2015 blir bättre,Louise kämpa!❤️🎉

Svar: Tack snälla. Nej, det är inte riktigt klokt. När Louise är frisk ska jag kämpa för detta, just nu måste vi koncentrera oss på henne. Gott Nytt År från oss! ❤️
prinsessanlouise.blogg.se

4 Kerstin:

skriven

Önskar er allt gott för 2015!

Svar: Ett riktigt Gott Nytt År till dig med!
prinsessanlouise.blogg.se

5 carolina:

skriven

Första gången jag är här inne och jag måste bara säga att det känns så ORÄTTVIST å jag tycker verkligen synd om er alla.

Kommentera här: