Ovanligt vanligt

Idag, en ovanligt vanlig dag mitt i allt. Vi har varit hemma, J och barnen har varit ute i snön medan jag åkte och handlade. Middag, barnprogram, och allt som hör till. 

Pratade med barnonkologen idag som ville att Louise skulle påbörja sin underhållsbehandling med Xaluprine nu på en gång (samma medicin som Puri-nethol, en sorts cytostatika man tar oralt). Men så sent som för en vecka sedan sa de att hon absolut INTE skulle påbörja något underhåll innan värdena var bättre. Till mig sa de att Louise ska komma för provtagning på avdelningen 1:a januari, men när jag pratade med J nu i kväll så får jag veta att de sagt 2:a januari till honom... Det är verkligen inga allvarliga saker just i detta fallet, men det här är precis vad som händer och sker precis exakt hela tiden. Det tycks inte vara någon koll på något, vi får antingen samma information flera gånger, ibland ingen information om sådant vi verkligen borde fått veta, eller som idag när vi får olika information om vad vi ska göra. Det är fruktansvärt stressande att inte kunna lita på dem som bär ansvaret för Louise behandling och överlevnad. Att som förälder behöva ha stenkoll på precis allt, inte bara omvårdnad om barnet, utan också så att provtagningar sker när de ska, att behöva ringa och påminna om att medicin ska startas och skrivas ut, att behöva ringa och tjata om recept som glömts bort (för att sedan åka runt hela stan för att hitta ett apotek där medicinen finns att hämta ut), hålla koll på och påminna om när behandling skall startas och be om information vi behöver för att förbereda Louise inför det som ska göras. Aaargh! Jag försöker verkligen, tänker att de som jobbar bara är människor de också, men ska det verkligen vara så här? Jag känner mig så jäkla sur, otrevlig och gnällig, men jag orkar inte mer! Kunde ha struntat i det och låtit det få bli fel, men det är ju klart som f-n att det inte bara går att strunta i. Vad kan tänkas bli fel nästa gång? Vad är det mer som glömts bort som vi inte vet? "Otur" sa en av läkarna vi tagit upp detta med, Louise har haft otur. Otur?! 

Orkar och vill inte vara arg. Tänker inte vara det heller. Just nu tänker jag fokusera på att Louise har haft en bra dag, att hon verkar pigg och att vi är hemma. Punkt.

Var det någon som sa PIGG?! ;-)

Sjukhusmåndag



Provtagning på ALB idag. Det gick snabbt och smidigt och Louise blinkade knappt. Vi börjar kunna detta...

Tyvärr visade sig värdena inte vara särskilt bra och det går fortfarande inte att starta nästa behandlingskur eller ge någon underhållsmedicin. Jag kan inte låta bli att oroa mig även om läkarna menar på att detta händer. 

Louise är trots omständigheterna ganska pigg. Hade hon inte varit det vet jag inte hur vi hade tagit oss igenom detta. Nu är det så fullt upp med alla hennes upptåg och det känns fantastiskt att hennes energi håller de mörka molnen på avstånd.

 

Hej från idioten



Louise fick en docka och en helt ljuvlig docksäng i julklapp. Sängen är en miniversion av hennes fina Junosäng (som hon för övrigt inte sover i eftersom hon sover PÅ mig i vår säng istället). 

Hur som, efter ett antal nätter med dålig sömn pga 1258742790431 st uppvak av Louise som inte vill sova, borde jag se till att gå och lägga mig i tid så att jag får åtminstone litegrann sömn. Men vad gör jag? Jo. Jag gräver fram symaskin och tyger och sätter mig och syr sängkläder till docksängen. Till klockan 2 på natten.

Så i morgon kommer jag vara om möjligt ännu tröttare. Samlingen av obesvarade mail kommer vara ännu större. Tvätthögen högre. Leksaksröran kommer inte att ha städat undan sig själv i morrn bitti, och diskmaskinen knappast tömt sig själv. 

MEN, docksängen har fått sängkläder. Och jag får med lite tur fyra timmars osammanhängande sömn.

Hej då från idioten.