Ljuset i tunneln - livet på andra sidan cancern

 
Så var vi här, ute på andra sidan. Ljuset i tunneln som vi så länge längtat efter, önskat till och hoppats en dag skulle komma. Vi har över 2,5 år lång cellgiftsbehandling bakom oss och ett helt år sedan sista dosen. Louise lever och vi är ute på andra sidan.
 
Livet borde kanske vara rosaskimrande och fjäderlätt. Eller åtminstone hade jag någonstans drömt om hur vi skulle gå tillbaka till vardagen och allt skulle bli som vanligt igen. Men att komma ut på andra sidan blev inte riktigt som att landa i den värld vi lämnade sommaren 2014. Det blev inte riktigt som att Louise plötsligt en dag slutade med cellgifterna, cancern försvann och livet återgick till det som en gång var. Eller, visst slutade Louise med cellgifterna och visst står vi med det faktum att det inte längre går att hitta några cancerceller i benmärgen... men kvar finns biverkningar i själ och hjärta för oss som stod vid sidan om, och Louise har trots att det gått ett helt år sedan behandlingsavslut fortfarande problem med dålig balans, yrsel, illamående och smärta (för att bara nämna något).
 
Det har varit en lång och snårig väg från behandlingsavslut i december 2016. Första halvåret var Louise neutropen i långa perioder, som om hon fortfarande varit under högdosbehandling. Andra barn brukar sluta med förebyggande mediciner tre månader efter behandling medan Louise tragglade i nio månader innan värdena orkade upp i någolunda acceptabla nivåer. Smärtan i benen är kvar ännu, men sedan maj har hon i alla fall inte kräkts av smärtan och hon har klarat sig på bara alvedon som smärtlindring när det varit jobbigt. Besöken på sjukhuset var det första halvåret fler än under hennes sista år med cellgifter. Jag hade stora visioner om den "friskfest" vi skulle ha när cancermardrömmen var över, men glädjeyran kom av sig i en aldrig sinande ström av biverkningar. Vi var ute på andra sidan, men cancerns långa slemmiga armar slingrade sig envist fast.
 
Det är var, eller är, en smått surrealistisk tillvaro vi befinner oss i. Vi förväntas vara glada och tacksamma att vi är här där vi är. Det ÄR vi, såklart! Men segeryran är inte där. Det är ingen högsta-vinsten feeling. Det är bara ett stort svart hål i själ och hjärta och en nu fyraårig dotter med stundvis ont överallt. Jag vill inte kalla det orättvist, för det känns inte mer rättvist att någon annan ska behöva göra det Louise tvingats in i. Men jag känner mig så bitter över att det skulle bli så här. Det finns ingen att vara arg på, det är så här det blev och upp till mig att acceptera. Sedan att vissa omständigheter hade kunnat vara bättre och mycket små medel hade underlättat för Louise och oss som familj under behandlingen, det är en annan femma. Louise lever, och det är det enda som räknas i barncancervärlden.
 
Så rullar våra liv på. Provtagningarna som fram till nu skett var 3-4 vecka glesas ut till var åttonde vecka. Det första av två år där återfallsrisken är som störst har just passerat, och för varje dag som går minskar risken för ett återfall. Livet med en touch av cancer, och vi anpassar oss litegrann varje dag. ♥
 

Sista behandlingen 2016-12-19

Allra sista dosen Xaluprine.
 
Sista!
 
Tidig morgon och bedövningssalva inför nåsättning i port-a-cathen.
 
Fastande i väntan på narkos.
 
Trött och hungrig men tapper och tålmodig som alltid.
 
Nålsättning - inte sista gången men definitivt sista för behandling.
 
Trött efter narkos.
 
Clownerna som första åren var hennes största skräck blev till slut hennes bästa vänner. ♥
 
 
 
Prinsessan Louise av Ekerö - sista cellgiftsbehandlingen är klar!
 
Trött, illamående och ont efter behandlingen. Men nu är det ÖVER!
 
 

Bit ihop och håll ut!

 

 

Louise skulle gjort sin sista lumbalpunktion i narkos i onsdags. Så blev det inte. På grund av platsbrist på Nya Karolinska så är hon framflyttad till i morgon måndag 19/12, dvs efter planerat behandlingsavslut. Louise behandling förlängs därmed pga platsbristen. Nu gäller förhoppningsvis måndag, då Louise ska ta sina sista cellgifter, sövas och ges cytostatika in i ryggmärgskanalen.

 
Jag vet inte vad som känns värst. Att Louise kommer behöva dras med biverkningar på själva julafton pga framflyttad behandling, eller att en sjukhusbyggnad som kostat svenska skattebetalare 22,8 MILJARDER kronor har platsbrist.
 
Jag är så gränslöst ledsen och besviken. Samtidigt tacksam att Louise alldeles snart är klar med det här helvetesäventyret. Framflyttningen känns som ett sista välriktat slag i magen från sjukvårdens sida och avslutar en 2,5 år lång era av komplett vårdfiasko. 
 
Louise ser ut att bli en av dem som överlever sin leukemibehandling. Nästa steg är att INTE bli en av dem 20% som drabbas av återfall. Vad allt strul med uppskjutna behandlingar, feldoseringar, vårdorsakade infektioner mm har inneburit för Louise chanser att få bli frisk vet vi inte. Det, kan bara tiden utvisa.